Många blir imponerade av mina framsteg­­!

Simon Johansson har gjort en lång ”kommunikationsresa” från kommunikations­apparater till appar och resan pågår fortfarande.

Jag är Simon, en Stockholms­kille på 25 år. Jag är född med flera funktionsnedsättningar och sedan jag var nio år har jag använt personlig assistans, mitt allra bästa hjälpmedel! Jag har också många andra hjälpmedel, som är särskilt utprovade eller förskrivna för mig. Under åren som gått har jag provat och upplevt en hel del hjälpmedel för att sitta, stå och gå eller rulla fram… och för att kommunicera!
Jag pratar inte med ord, jag använder mest bilder, det har jag gjort i många år nu. På dagis var det teckenträning, och efter ett år kunde alla barnen massor av tecken… utom jag som hade svårt att klara dem med min dåliga motorik. Men jag visste vad de betydde i alla fall. En del tecken gjorde jag egna varianter av och jag använder dem fortfarande! 

Jag blev intresserad av bilder först i skolan och då ville jag ha tydliga, enkla bilder – helst fotografier. Med åren har jag utvecklat ett system med bilder, både fotografier, pictogrambilder och andra bild­typer har jag använt för att planera, välja, önska och berätta. I skolan växte min bildsamling till en okontrollerbar mängd. Olika storlekar och olika kvalitet gjorde att det blev svårt att ha ordning och reda på dem. Det var dags att prova mer avancerad teknik. 

Först var det en rätt simpel sorts samtalsapparat, med enbart några få bilder att trycka på, och en burkig röst som sa vad det var. Den tröttnade jag fort på. Jag fick prova fler olika samtalsapparater då jag gick i skolan, men jag var rätt ointresserad och återlämnade dem alla. Jag föredrog mina bilder. Mamma (som är mitt beslutsstöd, min gode man) bestämde sig då för ett gemensamt format, A8, och gjorde i ordning en rejäl mängd bilder i olika kategorier: personer, mat och dryck, aktiviteter, fordon, platser, och ”udda”. De fick en passande smal och avlång låda att vistas kategorivis i och de sattes upp med ”kludd” på en stor veckotavla i metall, som jag hade på en smal tavelhylla i mitt rum. Det blev rätt bra, men jag ville ha med mig något, i mindre format. Då gjorde mamma inplastade A4-blad i olika färg för varje vecko­dag som sattes ihop med nyckel­ringar. På dem kunde jag fästa mina bilder med kluddet. Efter en tid ville jag ha fler bilder, och då behövde de vara mindre. En dåvarande assistent gjorde färgade veckodagsblad i en A5-ringpärm, och ”tumnagelbilder”. De fick sitta med kludd i en ”kategoripärm” med många sidor. De här båda systemen funkade bra i rätt många år, tillsammans med en ”nödpratare” (ett litet häfte fäst vid midjebältet på rullstolen, med de mest använda bilderna i pytteformat)
Men ärligt talat, för några år sedan kändes det rätt omodernt och jag, min mamma och mina assistenter började kolla runt lite mer efter teknik till stöd. Jag hade några träffar med logoped och fick en apparat förskriven: En Tobii-dator. Först tyckte jag den var jätte­rolig och mina bilder lades in i den i princip alla kategorier jag var van vid. Men, efter ett tag blev jag ­irriterad på att datorn var tung och långsam.

På Kommunikationskarnevalen 2013 såg min mamma och mina assistenter att det fanns massor av bra appar, som man kunde ladda ner i en ipad, som stöd för kommunikation. Men först tvekade min mamma och trodde att det kanske skulle vara för svårt för mig att handskas med en ipad! Hrrmphff! 

Logopeden och mina assistenter tyckte i alla fall att en ipad säkert vore bra, så självklart köpte jag en! Jag laddade ner appen ­Widgit Go som jag fått tips om av STOCKK (Stockholms center för kognitivt och kommunikativt stöd) och så gjorde vi som med Tobiin, byggde upp mappar och gjorde grund­kartor för olika användningsområden. Mest använder jag mitt dag- och veckoschema, men jag har också börjat spara historier och minnen i ett par andra appar (kolla på DARTs webbforum; appar för kommunikation). 
Jag har faktiskt till och med hållit ett par föredrag med hjälp av min ipad, det var jätte­kul! Det första var på en ­assistanskurs med tema kommunikation. Det blev nog lite hej och hå för jag var så ivrig, men roligt hade vi, både jag och kursdeltagarna! Det andra var mer omfattande, en flera timmar lång föreläsning om kommunikation. Båda ordnades av Brukarkooperativet JAG, där jag är medlem. Vid det andra tillfället samarbetade jag och min mamma, hon hade en powerpoint på en tv-skärm och jag visade mina ipad-bilder på den stora duken! Jag använde min syntetröst Erik, men även min låneröst Markus (som också assisterade mig vid föredraget). Jag visade bilder och filmer och pratade om mina erfarenheter och om mina planer för hur jag vill utvecklas med min ipad! Jag vill till exempel göra korta filmer och presentationer för att kunna ge introduktion till nya ­assistenter ”på mitt sätt”! Det känns spännande att försöka sig på!

Mina assistenter har förstås fått utbildning, bland annat en sådan kurs jag höll föredrag på, de har också varit på mer skräddarsydd handledning på STOCKK. De har fått handledning av min logoped, och några har deltagit vid Kommunikationskarnevalen. Det är särskilt en av mina assistenter som lagt ner mycket tid på att bygga upp min personliga anpassning i Widgit Go, men alla är engagerade och ger mig bra assistans i min användning av ”paddan”.

Utan personlig assistans skulle tillvaron vara fjuttig för mig. Mina assistenter är utvalda och särskilt utbildade på att ge just mig ­assistans. De är viktiga på väldigt många sätt för mig, särskilt i kommunikationssammanhang, där de också assisterar mig att sköta om mina hjälpmedel. De laddar min ipad, håller den ren, sorterar mina bildmappar, de uppdaterar och hjälper mig att utveckla mitt användande, så självklart klarar jag av att använda en ipad! Jag klarar verkligen det mesta med assistans! Jag har dock blivit en hejare på att helt utan assistans bläddra och peka och snabbt hitta det jag söker i min padda! Många blir imponerade av mina framsteg i finger­färdighet!

Paddan har förresten en läcker ram i grodgrönt som jag såg på Kommunikationskarnevalen förra året, och genast beställde från Frölunda data. Man kan tappa den nästan hur som helst utan att den skadas!

Alla har rätt att kommunicera, och jag tycker att jag kan nyttja min rätt bättre och bättre!
Simon Johansson

Följ gärna min blogg: http://blogg.jag.se/simons-flyttblogg/

Dela |
JAG är en ideell riksförening för personer med flera omfattande funktionsnedsättningar, varav en avser den intellektuella förmågan. JAG arbetar för att medlemmarna ska kunna leva sina liv fullt ut, på sina egna villkor, med bästa möjliga personliga assistans. JAGs assistanskooperativ styrs av medlemmarna och drivs utan vinstintresse.
Brukarkooperativet JAG anordnar personlig assistans för drygt 400 personer runt om i Sverige och är arbetsgivare för mer än 3 500 personliga assistenter.