Vi ska kunna leva som andra föräldrar

På neonatalavdelningen kallades Nathan Gomez ”mirakelbabyn” för att han överlevde trots svår syrebrist vid förlossningen. Nu är han 2,5 år och ska snart börja förskolan.

Nathan Gomez var Brukarkooperativet JAGs yngsta medlem när han fick personlig assistans endast nio månader gammal. Föräldrarna lämnade in ansökan i oktober 2012 och kom i gång med assistansen tre månader senare. Från starten ansökte föräldrarna om 28 timmar per vecka men redan i september samma år fick Nathan ett nytt beslut om 143,5 timmar per vecka.

– För oss har det gått jättebra med alla ansökningar. Jag vet föräldrar som får strida för varje sekund, säger Lina Gomez, Nathans mamma och servicegarant.

Nathan sitter framför teven och tittar på barnkanalen och äter via sonden på magen, assisterad av Milena som varit Nathans assistent från första början. Han följer noga med vad som händer i tv-rutan.

Planen är att Nathan ska börja förskolan om några veckor. Han har fått plats på en specialförskola, inte så långt hemifrån.

– Det känns bra att han ska få träffa andra barn på dagarna, säger Lina.

Föräldrarna har inte hunnit ansöka om assistans i förskolan men Lina tror inte att det kommer att bli något problem. Hon räknar med att de medicinska skälen ska räcka.

– Nathan behöver någon som känner honom. Det är inget man lär sig på en vecka, säger hon.

Både Lina och Nathans pappa Esteban arbetar som personliga ­assistenter. De andra assistenterna som anställts är personer de känt sedan tidigare. Det känns som en extra trygghet.

Nathan låg fortfarande kvar på sjukhuset när Lina började undersöka möjligheten att få personlig assistans.

– Jag gick in och läste på Försäkringskassans hemsida via telefonen. Jag visste att det fanns personlig assistans och att man har vissa rättigheter. Första nio månaderna var vi ensamma med Nathan. Vi insåg snabbt att det inte skulle gå. Det var in och ut på sjukhuset och väldigt lite sömn.

Brukarkooperativet JAG hittade hon också på nätet.

– Jag googlade ”bra assistansbolag” och kom till en blogg där en annan mamma undrade vilken anordnare hon skulle välja till sitt barn. Hon hade fått svar från en förälder som haft JAG som anordnare i tio år och var jättenöjd. Det räckte för mig.

Nathan har fyra assistenter, Lina inräknad, och skulle behöva fler rekrytera fler. Lina vill helst hitta en person som hon känner men inte är för nära vän med.

– Jag vill känna mig trygg men anställer man sin bästis blir det för mycket bästisrelation. Var hamnar Nathan då?

Innan Nathan föddes kände Lina inga föräldrar till barn med funktionsnedsättning. Nu har hon träffat andra föräldrar med barn med personlig assistans via JAG. Hon är också med i en tråd på Facebook.

– Många föräldrar har inte kommit över sorgen att barnet har funktionsnedsättningar. Det var naturligtvis inte vad man förväntade sig. Men nu blev det så här och jag kan inte leva kvar i sorgen. Nathan behöver en mamma med fötterna på jorden.

Nathan har legat inne på intensiven ett antal gånger under sina första levnadsår. Att han lever är ett mirakel.

– På neonatalavdelningen kallade de honom mirakelbabyn för att han överlevde trots att han var utan syre så länge. Efter förlossningen kunde de inte mäta någon hjärnaktivitet hos Nathan. De övervägde att avsluta behandlingen men efter 25 timmar kom den tillbaka.

Och mirakelpojken Nathan har fortsatt överraska läkarna.

– Läkarna sa att om Nathan överlever så kommer han inte kunna göra något. Nu säger de att de inte vet varför han mår så bra idag.

Lina är troende och finner sin styrka i Jesus. Förra året fick ­Nathan lunginflammation. Han låg på IVA, var intuberad och fick fem sorters antibiotika.

– Läkaren ville avbryta behandlingen. Vi tittade på läkaren och sa att vi vet att Nathan nästan är död, men vi slutar aldrig tro. Nästa dag mådde han bättre.

En vanlig dag börjar med att Nathans assistent lagar frukost till Nathan, hjälper honom att inhalera, suger slem, assisterar honom i duschen och att klä på sig. Ibland lägger Lina fram kläder, ibland får assistenten välja.

– Men nu är han snart i den åldern att han kan bestämma själv vilken tröja han vill ha.

Stimulans och träning är viktigt för Nathan. Han sitt-tränar, står i ståskal, leker och läser böcker.

I assistentens arbetsuppgift ingår också att göra rent hjälpmedel och laga lunch och middag till Nathan som äter allt via sonden på magen.

Assistenten går ut med soporna och kommer kanske framöver att få tvätta Nathans kläder. Sin egen smutstvätt vill Lina ta hand om själv.

Lina och Nathans pappa ­Esteban Morales är skilda. Nathan bor på heltid hos mamma, och när Esteban arbetar som assistent kommer han hem till Nathan och Lina.

– Det fungerar bra än så länge. Vi tror att Nathan blir tryggare på det viset, istället för att bo varannan vecka hos pappa.

Lina har aldrig övervägt korttids som en insats för Nathan.

– Jag skulle inte känna mig trygg i att lämna bort mitt barn. Jag tror inte att föräldrar till ett friskt barn skulle lämna bort barnet till främlingar.

När Lina och Nathan är ute och promenerar och Lina hjälper honom med slemsugmaskinen händer det att främmande vuxna ställer frågor om Nathan.

– De brukar tycka synd om ­Nathan. Det vill jag inte att de ska göra. Han lever ju!

Nathans släktingar var också bekymrade i början.

– Nu har det blivit naturligt för dem. De är inte längre rädda för att bära honom och barnen hälsar på honom med samma kärlek som de hälsar på de andra kusinerna.

Just nu går Lina JAGs omvårdnads­utbildning i samarbete med Ersta Sköndal högskola. Hon drömmer om att utbilda sig till barnsjuksköterska och hoppas kunna börja utbildningen nästa år.

– Den önskan kom med ­Nathan. Förut ville jag inte ha något med sjukhus att göra. Jag hade bestämt att jag skulle jobba inom turism. Nu känns det inte intressant längre.

Nathans assistenter är ofta ensamma hemma med Nathan.

– Jag måste handla, tvätta och ha egen tid, kanske gå och fika med en kompis.

Lina har hört från andra föräldrar med barn som har assistans att deras assistananordnare säger att de inte får gå hemifrån och lämna barnet hemma med assistenten.

– Föräldraansvaret har man alltid. Men föräldraansvar innebär inte att låsa in sig med sitt barn. Jag vill att min son ska kunna vara hemma medan jag uträttar ärenden. Han ska inte behöva följa med till banken och stå i kö en timme. Vi ska kunna leva som andra föräldrar. Gå till jobbet medan barnet är i förskolan. Eller om barnet är hemma med assistans, då ska man kunna vara trygg med det. Man ska inte behöva lämna bort sitt barn för att kunna ha ett liv, ett vanligt liv.

Dela |
JAG är en ideell riksförening för personer med flera omfattande funktionsnedsättningar, varav en avser den intellektuella förmågan. JAG arbetar för att medlemmarna ska kunna leva sina liv fullt ut, på sina egna villkor, med bästa möjliga personliga assistans. JAGs assistanskooperativ styrs av medlemmarna och drivs utan vinstintresse.
Brukarkooperativet JAG anordnar personlig assistans för drygt 400 personer runt om i Sverige och är arbetsgivare för mer än 3 500 personliga assistenter.