{"id":10990,"date":"2024-04-15T08:08:33","date_gmt":"2024-04-15T08:08:33","guid":{"rendered":"https:\/\/jag.se\/assistans\/?p=10990"},"modified":"2024-04-15T14:21:02","modified_gmt":"2024-04-15T14:21:02","slug":"min-syster","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/jag.se\/assistans\/min-syster\/","title":{"rendered":"Min syster"},"content":{"rendered":"
\n
<\/div>\n\t
\n\t\t
\n\t\t\t\t

Jag kommer dela en personlig ber\u00e4ttelse om min syster, Anna S\u00f6derberg. Jag \u00e4r f\u00f6retr\u00e4dare till henne och Anna och v\u00e5r familj \u00e4r helt med p\u00e5 att jag ber\u00e4ttar om hennes tid fr\u00e5n gruppbostad till personlig assistans.<\/p>\n

Vad som \u00e4r bra att komma ih\u00e5g \u00e4r att det h\u00e4r \u00e4r EN av m\u00e5nga liknande viktiga ber\u00e4ttelser. Vi \u00e4r m\u00e5nga som b\u00e4r p\u00e5 dessa upplevelser.<\/strong><\/p>\n

Min storasyster Anna har en intellektuell funktionsneds\u00e4ttning sedan f\u00f6dseln, hon har inget tal, hon har autistiska drag, ibland ett ut\u00e5tagerande beteende. Men hon \u00e4r verkligen med p\u00e5 noterna, har humor, aptit p\u00e5 livet, f\u00f6rst\u00e5r allt, \u00e4r v\u00e4ldigt sensibel, gillar musik, upplevelser och tycker om att vara delaktig i sammanhang p\u00e5 sina villkor.<\/p>\n

Anna kommunicerar hela tiden, med gester, ljud, tecken, kroppsspr\u00e5k. Egentligen \u00e4r det inte s\u00e5 sv\u00e5rt att l\u00e4sa henne, hon vet ofta v\u00e4l vad hon vill, men det som \u00e4r sv\u00e5rt ibland \u00e4r att veta exakt vad hon menar och exakt vad hon vill. Det kr\u00e4vs mycket tid och engagemang att l\u00e4ra k\u00e4nna henne s\u00e5 ing\u00e5ende s\u00e5 en f\u00f6rst\u00e5r alla detaljer.<\/p>\n\t\t<\/div>\n<\/section>\n\n\n\n

\n

Anna f\u00f6ddes i mitten av 60-talet och direkt efter f\u00f6rlossningen s\u00e5 fick mina f\u00f6r\u00e4ldrar fr\u00e5gan, eller rekommendationen snarare, att l\u00e4mna bort sitt barn. De v\u00e4grade. <\/em><\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n

\n
<\/div>\n\t
\n\t\t
\n\t\t\t\t

Med en stark k\u00e4rlek till sitt barn, medvetenhet och ett mod att st\u00e5 p\u00e5 sig l\u00e4t v\u00e5ra f\u00f6r\u00e4ldrar Anna v\u00e4xa upp i sin familj.<\/p>\n

Hon gick i skolan, p\u00e5 fritids sen p\u00e5 daglig verksamhet. Anna hade korttidsboende en vecka i m\u00e5naden. Vi hade inget st\u00f6d i familjen fr\u00e5n kommunen i hemmet. Men, vi hade en helt fantastisk mormor<\/strong> som var hos oss v\u00e4ldigt ofta. Nu i efterhand s\u00e5 f\u00f6rst\u00e5r jag att hon var en personlig assistent<\/strong>. Hon var vid Annas sida hela tiden, tolkade, kommunicerade, st\u00f6ttade henne i hennes vardagliga beslut, utmanade och bromsade. Anna utvecklades och l\u00e4rde sig nya saker hela tiden. Mormor hade en \u00e4ngels t\u00e5lamod och tid. Och n\u00e4rvaro. V\u00e4rdefulla egenskaper hos en personlig assistent.<\/p>\n\t\t<\/div>\n<\/section>\n\n\n

\n
<\/div>\n\t
\n\t\t
\n\t\t\t\t\t

Anna erbj\u00f6ds plats i gruppbostad<\/h2>\n\t\t\t\t\t

\u00c5ren gick och n\u00e4r Anna var i 40-\u00e5rs\u00e5ldern var det dags att flytta hemifr\u00e5n.<\/strong> Jag sj\u00e4lv hade flyttat hemifr\u00e5n f\u00f6r l\u00e4ngesedan d\u00e5 och det mest naturliga hade kanske varit att Anna flyttade f\u00f6re mig eftersom hon \u00e4r flera \u00e5r \u00e4ldre. Men v\u00e5ra f\u00f6r\u00e4ldrar hade inte hittat n\u00e5gon l\u00e4mplig l\u00f6sning och visste nog inte riktigt heller vad den l\u00f6sningen skulle vara.<\/strong><\/p>\n

Kommunen vi bodde i projekterade f\u00f6r tv\u00e5 nya gruppbost\u00e4der. Tv\u00e5 nybyggda hus med 5\u20136 l\u00e4genheter i varje som l\u00e5g p\u00e5 en tomt mitt i ett villaomr\u00e5de, inte l\u00e5ngt ifr\u00e5n f\u00f6r\u00e4ldrahemmet. Anna var en av de personer i kommunen som erbj\u00f6ds en plats d\u00e4r.<\/p>\n

Valet f\u00f6ll s\u00e5 sm\u00e5ningom p\u00e5 gruppbostaden.<\/strong> Det var ett helt nytt boende s\u00e5 vi fick chans att vara med tidigt i planeringen. Jag minns att vi hade tr\u00e4ffar med kommunen d\u00e4r vi hade workshops och fick skriva upp p\u00e5 notislappar vad som var viktigt i livet f\u00f6r var och en.<\/strong> Jag minns att jag skrev allt m\u00f6jligt stort som sm\u00e5tt.\u00a0<\/p>\n\t\t<\/div>\n<\/section>\n\n\n\n

\n

Jag minns s\u00e4rskilt att jag p\u00e5 en bl\u00e5 post-it lapp skrev \u201dAnna tycker mycket om att sitta och f\u00e5 h\u00e5ret borstat en stund\u201d. H\u00e5r som hon n\u00e5gra \u00e5r senare skulle b\u00f6rja rycka av fr\u00e5n sitt huvud i ett f\u00f6rsta steg av sj\u00e4lvskadebeteenden.<\/em><\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n

\n
<\/div>\n\t
\n\t\t
\n\t\t\t\t

Det fanns en god intention fr\u00e5n kommunen med detta boende. Och jag minns att jag upplevde en vilja att f\u00e5 det r\u00e4tt och bra fr\u00e5n b\u00f6rjan f\u00f6r alla som skulle flytta in.<\/p>\n

Och s\u00e5 var det nog ett tag i b\u00f6rjan. Det var r\u00e4tt s\u00e5 bra.<\/strong> Jag minns att Anna gillade att h\u00e4nga med en ung kille som var or\u00e4dd och tog med Anna p\u00e5 Gr\u00f6na Lund i Stockholm och fick med henne p\u00e5 bergochdalbanan. Helt fantastiskt!\u00a0<\/p>\n

Men det var ocks\u00e5 m\u00e4rkliga saker som h\u00e4nde som inte ska beh\u00f6va ske i ett hem.<\/strong> R\u00e4tt som det var f\u00f6rsvann vissa av Annas kl\u00e4der. De lite speciella, finplaggen. Hennes porslin f\u00f6rsvann ur sk\u00e5pen och saker gick s\u00f6nder. Och det fanns aldrig n\u00e5gon f\u00f6rklaring p\u00e5 hur n\u00e5got hade kunnat g\u00e5 s\u00f6nder eller f\u00f6rsvinna. Ingen hade sett sk\u00e4rvor p\u00e5 golvet och ingen hade m\u00e4rkt att saker var borta fr\u00e5n ena dagen till den andra.\u00a0<\/p>\n

Anna beh\u00f6vde st\u00f6d med att sk\u00f6ta sin hygien, och allt f\u00f6r ofta s\u00e5g vi att hon inte var ren, matrester satt kvar i ansiktet, t\u00e4nderna blev inte borstade, naglarna var l\u00e5nga och smutsiga.<\/p>\n

N\u00e4r vi p\u00e5pekade brister m\u00f6ttes vi av irritation och ovilja.<\/strong><\/p>\n

Det b\u00f6rjade bytas personal. Det fanns n\u00e5gra bra personer som hade jobbat sen starten och som hade l\u00e4rt k\u00e4nna Anna och som hon hade f\u00f6rtroende f\u00f6r. Men de \u201dbra\u201d personerna blev sjukskrivna, slutade, och i st\u00e4llet kom det in olika vikarier om vart annat. Ingen hade en chans att l\u00e4ra k\u00e4nna eller f\u00f6rst\u00e5 Anna.<\/p>\n

Pappa gick ofta en kv\u00e4llspromenad hem till Anna och fann henne allt oftare sittandes ensam i en f\u00e5t\u00f6lj i sin l\u00e4genhet. Han fann ocks\u00e5 sm\u00e5 h\u00e5rtussar runt f\u00e5t\u00f6ljen. Snart ramlade allt p\u00e5. Anna utvecklade sj\u00e4lvskadebeteenden. Hon blev utsatt f\u00f6r v\u00e5ld av andra boenden med utagerande beteenden som personalen inte kunde skydda henne fr\u00e5n. Och slutligen utvecklade hon anorexi.<\/p>\n

N\u00e4r det g\u00e5tt s\u00e5 l\u00e5ngt att Anna beh\u00f6vde sjukhusv\u00e5rd tog v\u00e5ra f\u00f6r\u00e4ldrar henne fr\u00e5n boendet och startade processen med att ans\u00f6ka om personlig assistans. <\/strong><\/p>\n

Vi var chockade.<\/p>\n

Och jag ska vara helt \u00e4rlig; jag hade aldrig kunnat dr\u00f6mma om att det skulle bli s\u00e5. Trots att jag \u00e4r n\u00e4rst\u00e5ende s\u00e5 t\u00e4nkte jag aldrig i de banorna av att detta skulle bli en institution d\u00e4r st\u00f6det satt fast i huset, d\u00e4r personer som inte valt varandra blir ihopklumpade, d\u00e4r Anna inte hade kontroll \u00f6ver beslut som ber\u00f6rde henne och d\u00e4r personalens och arbetsplatsens krav och behov gick f\u00f6re Annas. Hon beh\u00f6vde anpassa sig till bostaden p\u00e5 ett s\u00e4tt som var om\u00f6jligt f\u00f6r henne och n\u00e4r vi n\u00e4rst\u00e5ende och f\u00f6retr\u00e4dare f\u00f6rs\u00f6kte p\u00e5verka blev vi illa omtyckta, uteslutna och det slog tillbaka p\u00e5 Anna.<\/p>\n\t\t<\/div>\n<\/section>\n\n\n\n

\n

Om inte jag som \u00e4r n\u00e4rst\u00e5ende t\u00e4nkte s\u00e5, hur ska d\u00e5 beslutsfattare t\u00e4nka s\u00e5? H\u00e4r beh\u00f6vs fler ber\u00e4ttelser och vittnesm\u00e5l. Det \u00e4r essentiellt att m\u00e4nniskor f\u00f6rst\u00e5r s\u00e5 att det h\u00e4r inte forts\u00e4tter upprepas f\u00f6r fler generationer.<\/em><\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n

\n
<\/div>\n\t
\n\t\t
\n\t\t\t\t

Likt en 1920-talsinstitution uppstod p\u00e5 gruppbostaden en expertgrupp av ledning och f\u00f6rest\u00e5ndare som tyckte sig veta b\u00e4st vad Anna beh\u00f6vde. Beslut som r\u00f6rde en individs levnadsvillkor l\u00e5g i h\u00e4nderna p\u00e5 \u201dexperterna\u201d.<\/p>\n\t\t<\/div>\n<\/section>\n\n\n

\n
<\/div>\n\t
\n\t\t
\n\t\t\t\t\t

Anna beviljades assistans<\/h2>\n\t\t\t\t\t

Tack och lov beviljades Anna statlig assistansers\u00e4ttning.<\/strong> I assistansen finns inte de strukturerna, assistansanv\u00e4ndaren \u00e4r huvudperson och har makt \u00f6ver sitt liv.<\/p>\n

Nu m\u00e5r Anna bra. Nu best\u00e4mmer hon hur hon vill ha det, hur hon vill leva. Hon f\u00e5r det st\u00f6d hon beh\u00f6ver av assistenter och f\u00f6retr\u00e4dare. Hon \u00e4r omgiven av m\u00f6jligg\u00f6rare som hon kan kommunicera med.<\/p>\n

Det h\u00e4r upprepar sig f\u00f6r m\u00e5nga fortfarande. D\u00e4rf\u00f6r \u00e4r det s\u00e5 viktigt att vi l\u00e4r oss av historien vad som h\u00e4nder n\u00e4r makten tas ifr\u00e5n en. Det var aldrig n\u00e5gon illvilja fr\u00e5n en enskild person men det \u00e4r konsekvensen av strukturer och ett st\u00f6d som sitter fast i huset. Det blir en kamp mellan den boendes behov och arbetsplatsens. Och den g\u00e5r inte att vinna f\u00f6r den boende. Makten togs ifr\u00e5n oss i det \u00f6gonblick Anna satte foten \u00f6ver tr\u00f6skeln och den hamnade i st\u00e4llet i h\u00e4nderna hos chefer och personal. Det var ofr\u00e5nkomligt. Mycket beroende p\u00e5 att hon sj\u00e4lv inte kunde tala om vad hon ville och vad hon beh\u00f6vde. Alldeles f\u00f6r f\u00e5 personer f\u00f6rstod vad hon kommunicerade.<\/p>\n

Personlig assistans \u00e4r livsavg\u00f6rande. Godmanskap och personlig assistans \u00e4r, f\u00f6r personer med omfattande funktionsneds\u00e4ttning och stora kommunikationssv\u00e5righeter receptet p\u00e5 Independent Living i praktiken.<\/p>\n\t\t<\/div>\n<\/section>\n\n\n

\n
<\/div>\n\t
\n\t\t
\n\t\t\t\t

Blogginl\u00e4gg av \u00c5sa Emtelin<\/a>, presskommunikat\u00f6r p\u00e5 F\u00f6reningen JAG och Anna S\u00f6derbergs syster och god man.<\/p>\n

P\u00e5 bilden: \u00c5sa Emtelin och Anna S\u00f6derberg som h\u00e5ller i en utfr\u00e5gning i Riksf\u00f6reningen JAGs t\u00e4lt under politikerveckan i Visby tillsammans.<\/p>\n\t\t<\/div>\n<\/section>\n\n\n

\n\t
\n\t\t\t\t