Sofie Eriksson f\u00f6ddes med TSC, Tuber\u00f6s Skleros Complex, en s\u00e4llsynt sjukdom som ofta inneb\u00e4r epilepsi, autism och intellektuell funktionsneds\u00e4ttning. N\u00e4r Sofie var 6 m\u00e5nader och pl\u00f6tsligt fick kramper \u00e5kte hennes f\u00f6r\u00e4ldrar Anders och Margareta Eriksson in till sjukhuset med henne. D\u00e4r fick de s\u00e5 sm\u00e5ningom veta att Sofie hade just TSC. Det var 1987 och f\u00f6r\u00e4ldrarna upplevde att det fanns stora tabun kring den sjukdomen och det var sv\u00e5rt att f\u00e5 ordentlig information. S\u00e5 sm\u00e5ningom startade de tillsammans med n\u00e5gra andra familjer TSC Sverige. En f\u00f6reningen d\u00e4r de kunde dela erfarenheter med andra i samma situation.<\/p>\n\n\n\n
Sofie Eriksson bor i ett eget litet hus utanf\u00f6r Stockholm sedan 2013. Hon har dubbelassistans dygnet runt.<\/p>\n\n\n\n
\u2013Vi \u00e4r hos Sofie en eller tv\u00e5 g\u00e5nger i veckan och kan se hur bra Sofie m\u00e5r nu, s\u00e4ger hennes pappa Anders Eriksson. Sofie kommunicerar med kroppsspr\u00e5k och ljud. Hennes assistenter jobbar aktivt med bland annat bildkommunikation f\u00f6r att g\u00f6ra det enklare f\u00f6r Sofie att g\u00f6ra sig f\u00f6rst\u00e5dd.
Assistenterna f\u00e5r \u00e4ven handledning f\u00f6r att kunna hj\u00e4lpa Sofie p\u00e5 b\u00e4sta s\u00e4tt bland annat de g\u00e5nger hon blir ut\u00e5tagerande.<\/p>\n\n\n\n
\u2013F\u00f6r oss har det alltid varit v\u00e4ldigt noga med utbildning och handledning f\u00f6r assistenterna, s\u00e4ger Anders.<\/p>\n\n\n\n
Sofie tycker om att \u00e5ka bil. Hon brukar g\u00e5 och h\u00e4mtar sina skor f\u00f6r att visa att nu \u00e4r det dags f\u00f6r en tur. Sofie g\u00e5r korta promenader och hon tycker om musik, helst svensktoppsmusik. P\u00e5 sommaren gillar hos att \u00e5ka b\u00e5t p\u00e5 familjen sommarst\u00e4lle. D\u00e5 \u00e4r det tydligt att hon tycker om vinden och k\u00e4nslan det ger. Sofie och mamma Margareta Eriksson pratar i telefon varje vecka.<\/p>\n\n\n\n
\u2013Det enda vi \u00e5ngrar i det h\u00e4r \u00e4r att vi inte valde assistans tidigare, s\u00e4ger Margareta.<\/p>\n\n\n\n
N\u00e4r Sofie var tv\u00e5 \u00e5r fick hon plats p\u00e5 samma f\u00f6rskola som sin storasyster. D\u00e4r fick Sofie en resurs som enbart fokuserade p\u00e5 henne vilket fungerade bra. Familjen fick, efter mycket strid, \u00e4ven n\u00e5gra timmars avl\u00f6sarhj\u00e4lp varje vecka. N\u00e4r det v\u00e4l blev dags f\u00f6r skola fick Sofie bo inackorderad p\u00e5 den skola hon gick i. Med Sofies syskon hemma och v\u00e4ldigt lite hj\u00e4lp, s\u00e5g f\u00f6r\u00e4ldrarna inget annat alternativ.<\/p>\n\n\n\n
P\u00e5 det st\u00e4lle d\u00e4r Sofie bodde under senare ton\u00e5ren fungerade det s\u00e4mre och efter flera, l\u00e5nga turer hamnade Sofie p\u00e5 ett utredningshem.<\/p>\n\n\n\n
\u2013Utredningshemmet sa att de aldrig tagit emot n\u00e5gon i s\u00e5 d\u00e5ligt skick, s\u00e4ger Margareta.<\/p>\n\n\n\n
Nacka kommun erbj\u00f6d nu Sofie att hyra ett eget anpassat hus som precis h\u00f6ll p\u00e5 att byggas. Kommunen tipsade om assistans men f\u00f6r\u00e4ldrarna var tveksamma, de ville helst inte beh\u00f6va vara arbetsledare eller jobba som assistenter sj\u00e4lva utan vara enbart f\u00f6r\u00e4ldrar och gode m\u00e4n. N\u00e4r Anders och Margareta f\u00f6rstod att det var m\u00f6jligt ans\u00f6kte de om personlig assistans till Sofie och valde JAG Personlig assistans som assistansanordnare.<\/p>\n\n\n\n
\u2013Med Sofie handlar det om kvalificerad assistans. Det tar s\u00e4kert ett \u00e5r att bara se alla kramper. Maud Olofsson var med fr\u00e5n dag ett som assistent. Sedan fyra \u00e5r tillbaka \u00e4r det hon som \u00e4r arbetsledare, s\u00e4ger Anders.<\/p>\n\n\n\n
\u2013Maud \u00e4r beundransv\u00e4rd, s\u00e4ger Anders.<\/p>\n\n\n\n
N\u00e4r det \u00e4r n\u00e5got speciellt, kanske en utbildning eller julfest g\u00e5r Anders in och jobbar.<\/p>\n\n\n\n
\u2013Men det h\u00e4nder v\u00e4ldigt s\u00e4llan. Vi har aldrig beh\u00f6vt \u00e5ka till Sofie akut sedan assistansen kom ig\u00e5ng, s\u00e4ger Anders.<\/p>\n\n\n\n
Om Sofie beh\u00f6ver tr\u00e4ffa l\u00e4kare eller \u00e5ka till sjukhus \u00e4r d\u00e4remot alltid f\u00f6r\u00e4ldrarna med.<\/p>\n\n\n\n
Att insynen i hur Sofie m\u00e5r och vad hon g\u00f6r \u00e4r s\u00e5 mycket st\u00f6rre \u00e4n innan assistansen \u00e4r n\u00e5got som f\u00f6r\u00e4ldrarna upplever som en stor skillnad.<\/p>\n\n\n\n
Assistenterna hj\u00e4lper Sofie att visa sitt liv f\u00f6r sin familj \u00e4ven n\u00e4r familjen inte \u00e4r med genom bland annat i hennes egen Facebookgrupp d\u00e4r Sofie l\u00e4gger ut bilder och korta texter.<\/p>\n\n\n\n
\u2013Vi valde JAG f\u00f6r Sofie mycket p\u00e5 grund av att det inte \u00e4r ett riskkapitalbolag. F\u00f6r oss betydde grundtanken bakom mycket, s\u00e4ger Margareta.<\/p>\n\n\n\n
\u2013 Det k\u00e4ndes helt naturligt att v\u00e4lja en assistansanordnare som har en grundtanke med den personliga assistansen, s\u00e4ger Anders.<\/p>\n\n\n\n