På tisdagen presenterade forskaren Matilda Svensson Chowdhury sin pågående studie Värdet av aktivism: anhöriga och personlig assistans. Hon har undersökt hur föräldrar hanterar den situation som uppstår när deras vuxna barn förvägras de mänskliga rättigheter som de har rätt till enligt lag.
Hon konstaterar att närstående till assistansberättigade personer idag ofta ses som orsak till kostnadsökningen inom den personliga assistansen och som en generellt problematisk grupp.
Det här ses tydligt i samtida svenska diskussioner kring personlig assistans där närstående till assistansberättigade regelbundet framställs som partiska, opålitliga och som några som huvudsakligen talar utifrån egenintresse. Anhörigas arbete som personlig assistent till sitt vuxna barn ifrågasätts och de utmålas som några som riskerar att utnyttjas av – eller själva utnyttjar – sina familjemedlemmar.
– En vanligt förekommande medial framställning handlar om anhöriga som påkommits med att bedriva brottslig verksamhet under täckmantel av personlig assistans och därmed lura till sig stora summor från allmänna medel, säger Matilda Svensson Chowdhury.
Matilda Svensson Chowdhury argumenterar mot denna syn på närstående som ett problem och vill istället att närstående anhöriga som stödjer sina assistansberättigade familjemedlemmar ska ses som människorättsförsvarare enligt FNs definition.
– Denna om-konceptualisering, som är ett resultat av min studie, ger en mer adekvat förståelse av den kamp som människor med funktionsnedsättning och deras anhöriga tvingas föra i vår samtid, säger Matilda Svensson Chowdhury.
Utredningen görs på uppdrag av Stiftelsen JAG.
Kontaktuppgifter till Matilda Svensson Chowdhury: tel 076-545 30 59, e-post: matilda.svensson.chowdhury@jag.se