”Vissa dagar vill man kasta in handduken. Sen inser man att det bara blir ännu mer tvätt”
Hur ser föräldraansvaret ut i bedömning av personlig assistans i framtiden?
Föräldraskapet ställer dig inför många utmaningar. Det är den största utmaningen och den viktigaste uppgiften du har. I Föräldrabalken finns regler för det ansvar alla vårdnadshavare har för sina barn.
Om ditt föräldraskap innebär att du är vårdnadshavare till ett barn med funktionsvariationer innebär föräldraskapet så mycket mer än det som regleras i Föräldrabalken. I jämförelse med jämnåriga barn som inte har någon funktionsvariation är det tydligt hur mycket mer arbete, tid och ansvar det innebär att sörja för ett barn med funktionsvariation. Stödet som behövs är av en helt annan karaktär och innefattar inte sällan allt från kvalificerad omvårdnad, alternativ och kompletterande kommunikation till specialpedagogik. Ju fler olika funktionsvariationer och medicinska tillstånd ditt barn har, desto mer komplext och avancerat blir det ansvar du har för ditt barn.
För att kunna tillgodose det funktionsvarierade barnets behov och vårdnadshavares möjlighet att sörja för sitt barn finns en rad insatser och stödåtgärder reglerade via lagstiftning. Det är dels i form av olika rättighetslagstiftningar dels i form av stöd inom socialförsäkringen. En viktig sådan är personlig assistans enligt LSS och Socialförsäkringsbalken, SFB.
Möjligheten för barn och ungdomar att få personlig assistans beviljad har kraftigt minskat under de senaste åren. Det beror på att en mycket restriktiv rättspraxis tillämpas av myndigheterna när de bedömer rätten till personlig assistans. Men den absolut främsta anledningen är begreppet föräldraansvar i LSS och SFB.
I LSS finns ingen bestämmelse om föräldraansvaret. I SFB finns en generellt utformad regel som säger att när personlig assistans bedöms för ett barn ska det bortses från det hjälpbehov som en vårdnadshavare normalt ska tillgodose enligt föräldrabalken med hänsyn till barnets ålder, utveckling och övriga omständigheter. Avsaknaden av tydlighet har lett till att begreppet föräldraansvar i praktiken blivit ett rättsosäkert och godtyckligt begrepp. Föräldraansvar bedöms olika i olika av myndigheterna och grundar sig ofta på subjektiva bedömningar. Strikta åldersjämförelser och tidsangivelser används. Det blir fel eftersom såväl kvalitativa och kvantitativa aspekter som individuella bedömningar ska vägas in. Den restriktiva tolkningen av LSS och SFB och otydligheten i hur föräldraansvaret bedöms har lett till att barns rätt till personlig assistans är näst intill obefintlig. Resultatet är långt ifrån den ursprungliga intentionen och målet med lagstiftningen. Det är anmärkningsvärt att det sker samtidigt som Barnkonventionen blivit svensk lag.
Den kanske allvarligaste konsekvensen av rättsutvecklingen är att barn med omfattande behov av kvalificerad omvårdnad, t.ex. med behov av att äta med sond eller få hjälp med att andas, plötsligt hamnat utanför insatsen. Många av assistansanvändarna i JAG inom denna kategori har fått och får kämpa hårt för att behålla sin redan beviljade personliga assistans eller för att få insatsen beviljad. Denna kategori har regeringen uppmärksammat och ändringar i LSS träder ikraft den 1 juli 2020 för att stärka dessa barns rättigheter. Med denna ändring har också en reglering av föräldraansvaret införts i LSS.
En annan lika allvarlig konsekvens är att barn med stora behov inom det s.k. ”femte grundläggande behovet” inte blir beviljade personlig assistans. Det kan t.ex. vara barn som behöver stöd där det krävs ingående kunskaper och där tillsyn dygnet runt är en väsentlig del av barnets behov. Personer inom dessa kategorier är ofta beroende av ett individuellt utformat stöd som ges av ett fåtal individer med god kännedom om personen. Insatser som korttidsboende eller institutionellt boende får ofta förödande konsekvenser för dessa barn och deras familjer. Regeringen har tillsatt en utredning för stärkt personlig assistans. I uppdraget ingår bland annat att ge förslag på hur rätten till personlig assistans för behov av hjälp med tillsyn kan stärkas samt göra en översyn av föräldraansvaret. Utredaren Fredrik Malmberg ska redovisa sitt uppdrag den 23 mars 2021.
I direktiven till uppdraget att se över föräldraansvar skriver regeringen att utredaren ska ta ställning till om föräldraansvaret inom den personliga assistansen kan förtydligas eller smalnas av, exempelvis genom tydliggörande i kunskapsstöd eller författningsändringar.
Det är bra att politiken i elfte timmen fått upp ögonen för den mångåriga nedmonteringen av personlig assistans. Men jag undrar om en reglering av föräldraansvaret i lagstiftning är möjlig eller ens rätt väg att gå. Hur föräldraansvar har tolkats i LSS hittills har visat sig ödesdigert för såväl barnets rättigheter som förälderns skyldigheter. Det är inte alls jämförbart med föräldraansvar enligt Föräldrabalken. Det har gått från ett normalt föräldraansvar till att bli en utökad föräldraskyldighet. Eller som RBU nyligen i en artikel i assistanskoll benämnde det – ett onormalt föräldraansvar. Jag ser också en risk i att en reglering glömmer bort barnets rättigheter och individuella förutsättningar och istället riktar in sig på generella lösningar utifrån ett felaktigt perspektiv där resultatet hamnar långt från målet.
Jag vill likna LSS och rätten till personlig assistans vid kejsarens nya kläder. Målen och syftet är en rättighetslagstiftning som utgår ifrån individens rätt att leva ett liv som andra med ökad självständighet och delaktighet i samhällslivet. Det är den fantastiska skrud i magiskt tyg som kejsaren beställde. LSS är från början skriven och tillämpades de första decenniet som en garant av barnets rätt till ett liv som andra. LSS var själva kronan i utstyrseln.
Rättsutvecklingen i allmänhet och tolkningen av föräldraansvar i synnerhet har lett till att regeringen idag måste lappa, lagar och försöka göra gjort ogjort. Det får mig att undra om inte vi är lika blinda för det magiska tyget som i sagan, men ingen vågar säga det. Ska det krävas ett barn som säger ”Titta! Kejsaren är naken!”
Jag tror att Barnkonventionen som lag tillsammans med en återupprättad LSS kan göra att även barn med stora kognitiva och kommunikativa svårigheter får sina rättigheter bättre tillgodosedda. Kopplingen mellan mänskliga rättigheter och LSS måste göras tydlig.
Det leder till att jag undrar om begreppet föräldraansvar verkligen är nödvändigt. Görs bedömningar utifrån barnets faktiska behov och med målsättningarna i LSS och Barnkonventionen för ögonen är det enklare att göra bedömningarna. Bedömningen börjar därmed i vad ett typiskt barn i samma ålder har för generella färdigheter och vad som skiljer det typiska barnet i samma ålder från barnet som söker personlig assistans. Skillnaden är den som ska utjämnas och borde då förenklat representerar det faktiska behovet. Det borde inte vara svårare än så.
Här hittar du mina tidigare blogginlägg.
The post ”Vissa dagar vill man kasta in handduken. Sen inser man att det bara blir ännu mer tvätt” appeared first on JAG Personlig assistans.