Att kunna uttrycka sig är mer än att tala – det är att vara fri 

Jag är Hillevi, jag lever, kommunicerar och bidrar – varje dag.  Jag kämpar för rätten att leva som andra och jag hoppas att min historia kan inspirera fler att aldrig ge upp sin röst – oavsett hur den hörs.

I det här inlägget delar jag min resa att bli förstådd i min kommunikation och hur det påverkar mitt självbestämmande, tack vare stöd och människor som verkligen lyssnar.

Den fokuserade assistenten uppfattade att jag kommunicerade något och frågade om jag ville ställa mig upp. ”Ge mig tid att skriva mitt meddelande, svarade jag”. Efter några minuter hade jag hittat orden och sa ”Jag har saknat dig, Viola”.  Viola, som är fem år, sprang fram till mig med ett stort leende och kramade mig hårt. Jag kände värmen i hela mig – och jag tror att hon gjorde detsamma. Vi har en mycket speciell kontakt, med eller utan ord.

Viola och hennes lillebror Vilhelm är viktiga personer i mitt liv. Som deras faster är jag en del av deras värld, precis som de är en del av min. Att kunna säga ”jag har saknat dig” – gör att jag känner mig hel. 

Efter 34 år blir jag förstådd av fler än mina närmaste

Jag har kommunicerat i hela livet, men inte alltid blivit förstådd. Som jag kämpar för att få andra att inse att jag har något att säga. Mina närmaste har alltid vetat att jag fattar mer än jag kan uttrycka, men i övrigt har jag ofta mötts av välvilliga leenden som signalerat ”njaa” eller ”kanske inte”. Jag tecknar ofta ”vet” för att jag, just det, vet och förstår.

Om du också använder alternativ och kompletterande kommunikation (AKK), och använder personlig assistans i din kommunikation med andra, förstår du och vet hur det känns när någon pratar över ditt huvud som om du inte finns i rummet. Eller tvärtom när du möts av de som respekterar dig och gör allt för att lära sig mer och hitta vägar till att ni ska förstå varandra. Jag må ha inlärningssvårigheter men det är lika mycket min omgivning som har utlärningssvårigheter.

Mycket spännande har hänt. Jag har nu fått en ögonstyrd dator – ett hjälpmedel som läser upp ord och bilder jag fäster blicken på. För första gången kan andra höra min ”röst”.

Jag är en livsnjutare med humor. Så gott att kunna skämta med Simon och ställa frågan – ”ska vi bli ihop?” för att sen följa upp med ”jag skojar, bara vänner”. 

Eller att jag kan ringa Nicolina, ”Bästa banditen”. Vi pratar varje dag på Facetime, det är att bestämma själv – att ringa varandra när vi känner för det. 

Med datorns hjälp och med en kompetent och nyfiken assistent som jobbar ”framåtlutad”, alltså som är alert och har knäckt koden i min kommunikation blir jag förstådd när jag säger att jag vill packa, resa till havet och bo i gästhus. Jag vill alltså resa till min bror Joakim på Västkusten och bo i gemensamhetslokalen bredvid deras hus.

Teknik, utveckling och människor

Den tekniska utvecklingen går i rasande fart men tack och lov behövs människor fortfarande. Mina assistenter har lärt sig hantera datorn, lägga till ord jag vill ha och förstår hur jag kommunicerar och hur de kan hjälpa mig. De assisterar mig att höras på ett nytt sätt.

Det funkar inte att använda datorn ute – den är tung på rullstolsstativet som inte klarar gupp. Då använder jag fysiska bilder och dövas teckenspråk (TSP) eller så förenklar vi språket till det vi brukar kalla TAKK (tecken som alternativ kommunikation). Det är bra med olika sätt att kommunicera på. Eftersom jag har en hörselskada kommer jag alltid också behöva teckenkunniga assistenter.

Min bror var den som verkligen fick mig att tro på tekniken. Han såg tidigt potentialen i en ögonstyrd dator och hjälpte mig att låna en när vi deltog vid marschen Freedom Drive med ENIL (European network on independent living) i Bryssel. Jag minns fortfarande känslan när jag för första gången kunde säga:

“Hello, my name is Hillevi, I’m from Sweden.”

Det var magiskt.

Det är i mötet det händer

Det är också i det ordlösa mötet det unika händer, i de små stunderna där ord är överflödiga. Kommunikation är så mycket mer. När vi är ödmjuka och nyfiket lyssnar med alla sinnen blir vi rikare tillsammans. Mamma brukar säga att jag är en god lyssnare, jag håller med!

Om du tänker att jag inte har något att säga, begränsas jag. Och det får aldrig hända – för kommunikation är en mänsklig rättighet, för mig och för dig.

Det är säkert inte alltid lätt att vara uppmärksam men varför måste allt vara lätt?

Vägen till att bli förstådd

Vägen har varit och är fortfarande lång till att bli förstådd. Subtila signaler, föremål, symboler, ljud, färger, dofter, tecken som stöd (TSS), teckenspråk (TSP), bilder, fler symboler, olika kommunikationsstrategier, tekniska hjälpmedel och metoder. Ja, det är många vägar jag provat med stöd av möjlighetsskapande människor nära mig. Den tysta kunskapen som de som känner mig väl, tar tid att bygga. Där är den praktiska introduktionen, dubbelgången, en språngbräda för att hjälpa nya assistenter att lära sig hur min kommunikation ser ut. 

När jag får rätt stöd i kommunikationen, när jag blir tilltalad – inte omtalad, då byggs mina bra dagar. Det gör mig lugn, glad och stark. Då jag blir förstådd och förstår andra stärks mitt självbestämmande.

Att bidra – på mitt sätt

Samhället kanske ser mig som en person som bara tar emot stöd eftersom jag får personlig assistans med allt dygnet runt. Men jag bidrar – varje dag.

I sju år har jag läst sagor med tecken för barn på bibliotek. Jag är aktiv i Riksföreningen JAG, träffar beslutsfattare och tar emot studiebesök från hela världen. Jag har också fått möjligheten att vara konferencier och toastmaster vid olika evenemang. Allt är möjligt! Ge mig en chans så kanske jag ger dig chansen att komma in i min värld.

Allt detta är möjligt tack vare alla ni som jobbade hårt för rätten till assistans skulle bli verklig. Utan er som kämpade för assistansreformen på 90-talet hade jag kanske inte haft möjligheten att göra min röst hörd idag. Den personliga assistansen är livsviktig för mig. 

Nyckeln till självbestämmande

Avgörande är att jag har stöd av min företrädare som känner mig väl och som stödjer mig i mitt självbestämmande. Min mamma är min gode man och min trygghet. Hon förstår min kommunikation, vet vad jag vill och hur jag vill leva mitt liv. Tack vare rätt stöd kunde jag flytta hemifrån när jag var 20 år och jag lever ett liv som andra.

Jag kan, trots en intellektuell funktionsnedsättning delta i samhället, vara med och påverka och jag har ett meningsfullt liv med familj och mina härliga vänner. Ni vet vilka ni är och att jag aldrig vill vara utan er. 

I framtiden hoppas jag att någon annan nära mig tar vid som min företrädare efter mamma, följer mig längs vägen och fortsätter bära min historia. För jag vet – med rätt stöd kan jag fortsätta leva.