När livet styrs av osäkerhet och rädsla – i pandemins kölvatten

I pandemins spår finns idag mycket osäkerhet. Många blir sjuka, mister sina jobb, sina bostäder och sin sociala trygghet. Vissa kommer att mista sitt liv.

Man vet inte hur livet ser ut i morgon. Vet inte om jag har ett jobb eller meningsfull sysselsättning, om jag kan röra mig ute, om jag har pengar som räcker för att äta och bo.

Jag vet inte om jag över huvud taget har en plats i samhället. Och om jag blir sjuk – kommer jag då att överleva? Kommer sjukdomen vara långdragen, hård och obarmhärtig? Kommer någon att förstå vad jag vill, hur jag mår och känner? Kommer någon att bry sig om min vilja och mitt välmående?

Många är vi som frågar oss vad som händer när trycket på vården ökar. Kommer vi gå över kulmen där vissa liv måste räknas bort? Blir det du? Blir det jag? Blir det någon vi älskar?

Kort och gott – är min person viktig nog att räknas?

Vem är viktigt att rädda?

Det finns individer i samhället som haft den rädslan länge, långt innan pandemin. Som har rädslan som en del av sin vardag. Där varje dag är en osäkerhetens dag.

Jag pratar om personer med flera stora funktionsnedsättningar, där en av nedsättningarna är en nedsättning av den intellektuella förmågan. Många har alternativa kommunikationssätt, som att prata med tecken, blinka ja eller nej, kommunicera genom att peka på bilder, genom en ögonstyrd dator eller genom att någon som känner en väl, tolkar.

Vi lever i ett samhälle som förutsätter att alla har en viss typ av kommunikation och en viss kropp. En kropp som kan röra sig och bete sig på ett förväntat sätt och där tal, syn och hörsel fungerar adekvat.

Om man inte uppfyller förväntningar genom sitt tal, sitt beteende eller genom att inte ha en normkropp, blir man varken sedd eller lyssnad på. Man är ofta utsatt för diskriminering.

Att leva med stora funktionsnedsättningar är en utmaning varje dag. Att dessutom leva i stor ekonomisk press, förhindras i att delta i samhället, i det offentliga rummet och på en arbetsplats, eller att ens tillåtas ha ett eget hem, är vardag för dessa personer. Var. Dag. Vardag.

Dessa personer – exempelvis flera av assistansanvändarna i JAG – har nu ytterligare ett påslag av rädsla i virusets tid. För förutom att tillhöra en riskgrupp, kan man bli en av dessa som ”inte räknas”.

En individ som ses som mindre viktig att rädda.

Att gå med ständig rädsla – långt innan pandemin.

Det är många i samhället som känner stor osäkerhet just nu på grund av pandemin. Andra har känt den osäkerheten länge, kanske hela sina liv.

För assistansanvändare är varje förändring i livet, som att till exempel byta eller lägga till sysselsättning, en risk. Det för att Försäkringskassan kommer att ompröva antalet assistanstimmar och dra in på dem.

Funktionsnedsättningarna har inte ändrats på något sätt, ändå anses du behöva färre timmar. Myndigheterna räknar minuter på toaletten, i duschen, hur lång tid det tar att äta. En omräkning kan innebära att du tvingas lämna ditt hem för ett gruppboende, du kan inte träffa släkt och vänner på det sätt du vill, du kan inte gå ut, inte ha en meningsfull vardag. I bästa fall blir du förvarad. Detta är verklighet utan en pandemi.

Man lever i ständig rädsla för att bli av med sitt personliga stöd och sitt kommunikationshjälpmedel (den personliga assistansen). Att bli av med dem som kan tolka dig kan innebära inte bara ett styrt och förminskat liv. Det kan innebära att du dör. För att ingen förstår vad du kommunicerar, för att någon som inte kommunicerar via tal inte räknas, för att du utan hjälp och stöd bryts ned bit för bit.

Vi har en pandemikris just nu och för många gungar livet. För vissa gungar det alltid. Kan vi tillsammans skapa förutsättningar för en mer stabil tillvaro för alla? 

Inlägget När livet styrs av osäkerhet och rädsla – i pandemins kölvatten dök först upp på JAG Personlig assistans.