Självbestämmande är inte något man har eller inte har

Att en assistansanvändare ska få vara självbestämmande är inte upp till assistenten att välja eller välja bort. Det är inskrivet i lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS). Där står att ”verksamheten ska vara grundad på respekt för den enskildes självbestämmanderätt och integritet. Den enskilde ska i största möjliga utsträckning ges inflytande och medbestämmande över insatser som ges.”

Självbestämmande tas även upp i FNs konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Den består av 50 artiklar och allmänna kommentarer som förklarar artiklarna. I artikel 12 – likhet inför lagen – står att var och en ska få det individuella stöd som behövs för att utöva sin rättskapacitet. I kommentaren skriver FN:s bevakningskommitté att om den enskilde på egen hand inte kan uttrycka sin vilja och preferenser, så måste det ersättas av “den bästa tolkningen av vilja och preferenser”. Det ska alltså inte göras någon generell eller objektiv bedömning om det allmänt bästa för alla, utan en tolkning utifrån just den personen.

Behovet försvinner inte för att man behöver personlig assistans

Självbestämmande kan se olika ut beroende på personens behov och livssituation. Behovet av självbestämmande försvinner inte för att man behöver personlig assistans.
Tvärtom är det extra viktigt att stödet ges på ett sätt som gör det möjligt att påverka sitt eget liv.

För att JAGs medlemmar, och andra personer med normbrytande intellektuell förmåga, ska kunna vara självbestämmande krävs lyhörda personer i omgivningen – assistenter, gode män eller anhöriga – som förstår individens vilja och behov. Det handlar om att ställa frågor, ge
valmöjligheter och respektera svaren, även om kommunikationen sker på andra sätt än med ord.

En nära relation och kontinuitet är också viktig. För att kunna ge bra beslutstöd måste
man känna personen väl. Det gäller både för assistenter och gode män. Det tar
tid att bygga upp förtroende, men det är avgörande för att självbestämmandet
ska fungera.

Det finns ingen formel eller modell som
passar alla

En annan viktig utgångspunkt är att självbestämmande är något man kan lära sig. Det
kräver övning, stöd och ibland mod. För personer som tidigare inte fått bestämma själva, kan det vara svårt att börja. Men med rätt stöd kan man växa in i det.

Beslutstödet måste vara anpassat efter personen. Det finns ingen formel eller modell som
passar alla. I vissa fall är personen mycket tydlig i sin kommunikation, medan det i andra fall krävs tolkning och erfarenhet för att förstå viljan. Den viktigaste insikten är att kommunikationsförmågan inte avgör rätten till självbestämmande. Det avgörande är att det finns någon som kan tolka och föra vidare viljan på ett respektfullt sätt.

Ett dilemma är balansen mellan att stötta och att styra. Hur mycket ska man motivera? När
ska man acceptera ett nej? Det kräver kunskap, fingertoppskänsla och ibland svåra avvägningar. Det är också en utmaning att inte låta sina egna värderingar styra när man ger stöd i att fatta beslut.

Det kräver tid, relationer, respekt och kunskap

En annan utmaning är att samhället inte alltid respekterar gode mannens roll och uppgift. Det kan leda till att personer med stora behov inte får det stöd de har rätt till. Det finns också risk att personer utan tydlig kommunikation blir ”överkörda”, medan de som är mer verbala får större inflytande.

Självbestämmande är inte något man har eller inte har – det är något som kan stärkas med rätt stöd. Det kräver tid, relationer, respekt och kunskap. Och det kräver en förståelse för att självbestämmande ser olika ut för olika människor – och att alla har rätt till det.