Föreningen JAGs kärnfrågor

Magnus Andén och Cecilia Blanck, ordförande respektive verksamhetsansvarig i RiksföreningenJAG

Magnus Andén, ordförande i Riksföreningen JAG med god man Cecilia Blanck.

Personlig assistans är livsavgörande för oss med intellektuell funktionsnedsättning.

Med personlig assistans kan vi leva ett liv som andra i frihet, med självbestämmande och med framtidstro. Och barn med funktionsnedsättningar kan växa upp i en familj med samma rätt till en framtid som andra barn.

Sverige har skrivit under FNs funktionsrättskonvention och lovat att inte försämra våra rättigheter. Ändå är det som händer. Riksföreningen JAG värnar rätten till personlig assistans för dig med stora funktions­nedsättningar.

Bli medlem idag! Tillsammans kan vi påverka politiker och beslutsfattare.

Personlig assistans är en framgångssaga för oss med psykisk funktionsnedsättning

Personlig assistans är livsavgörande för oss med intellektuell funktionsnedsättning.

– Mina assistenter är inte bara mina armar och ben. De är min gas och broms i livet och min förmåga att planera och förutse konsekvenser, säger Richard Kostenius, vice ordförande Riksföreningen JAG genom sin gode man Linda Forzelius.

Läs mer om framgångssagan här

Rätt till en god man som jag kan kommunicera med

För att kunna bestämma själv måste jag känna min gode man väl. Hur ska jag annars kunna få beslutstöd – om vi inte förstår varandra?

Ett tillgängligt samhälle

Trots skärpt lagstiftning är samhället in tillgängligt för oss som har funktionsnedsättning.

För att vi ska kunna röra oss fritt och vara delaktiga skulle lagen behöva skärpas ytterligare.

Att boka sin resa på nätet är fortfarande näst intill omöjligt. Detsamma gäller att gå på konsert eller event tillsammans med personer utan funktionsnedsättning.

Sluta IQ-diskriminera!

Alla människor är medborgare och alla har vi lika människovärde. Oavsett färdigheter och styrkor. Ändå behandlas vi med nedsatt intellektuell förmåga och stora kommunikationssvårigheter uppenbart sämre än andra i många sammanhang.

– Sluta mät livskvalitet och människovärde i intellektuell kapacitet, säger Magnus Andén, ordförande i Riksföreningen JAG, genom sin gode man Cecilia Blanck.

Läs mer om IQ-diskriminering

ALLA barn har rätt att växa upp i en familj

LSS är en fantastisk lag. Men en av insatserna enligt LSS behöver tas bort. Den som ger barn med funktionsnedsättning ”rätt” att bo på institution. Alla andra barn i Sverige har rätt att växa upp i en familj – utom barnen med störst funktionsnedsättning.

Läs mer om barns rätt att växa upp i en familj

En ny hjälpmedelslag och moderna hjälpmedel

Hjälpmedelslagstiftningen är föråldrad och följer inte LSSs målsättning om delaktighet i samhället. I dag beror det på var man bor vilka hjälpmedel man får.

Ge oss en hjälpmedelslag i LSS anda som ger rätt till personliga tekniska hjälpmedel, även för fritidsaktiviteter.

Det är mina hjälpmedel, inte min assistents. De ska inte bekostas med min assistansersättning.

Ta fram hjälpmedel i modern design och moderna material, med den senaste tekniken.

Rätt att välja personlig assistent – närstående eller ej

Det finns en enorm okunskap om livsvillkoren för familjer där någon har funktionsnedsättningar. En av många myter är att anhöriga jobbar som assistenter fast det inte behövs. I själva verket är det oftast tvärtom. Anhöriga assistenter står för kontinuitet, kvalitet och inte minst trygghet i assistansen. 

Läs mer om närstående assistenter

Daglig verksamhet ska vara meningsfull

Insatsen daglig verksamhet är för flera av oss med både fysisk- och intellektuell funktionsnedsättning ett led i det sociala livet. Men det krävs särskilda skäl för att få ha sin assistans där. Trots att det är en förutsättning för att vi ska kunna vara delaktiga fullt ut.

Vi vill bidra och göra en insats – inte en insats.

Läs mer om daglig verksamhet 

Bättre skola och förskola för alla

Återinför rätt till personlig assistans i förskola och skola.
Ge barn med och utan funktionsnedsättning gemensam undervisning och gemensamma upplevelser i skola och förskola. Tydliggör alla människors lika värde i skollag och läroplan.

Läs mer om assistans i förskola och skola

En sann framgångssaga

LSS och assistansreformen är mest betydelsefulla som hänt svensk välfärds- och funktionshinderpolitik. Den öppnade dörren för oss med intellektuell- och fysisk funktionsnedsättning att leva ett liv som andra, i frihet med självbestämmande. Många av oss vågade för första gången i sina liv känna livslust, frihet och framtidstro.

Personlig assistans är en sann framgångssaga. Ingen annan insats mäter sig med den. I synnerhet möjligheten att få personlig assistans för behovet av hjälp med sådant som förutsätter ingående kunskap om oss. För oss med autism eller andra neuropsykiatriska funktionsnedsättningar innebär det att vi får ett stöd i vardagens alla moment. Stort som smått. Det finns alltid en hand som leder oss rätt om vi omedvetet utsätter oss för fara. På samma gång finns det alltid någon nära som hjälper oss när vår egen initiativförmåga inte räcker till.

Att ifrågasätta rätten till personlig assistans just för oss med intellektuella och psykiska funktionsnedsättningar strider mot alla människors lika värde. Ingen har större rätt än någon annan till självbestämmande och att leva som andra i samhället.

Magnus Andén och Cecilia Blanck, JAG Personlig assistans

Sluta IQ-diskriminera

Vi anses inte ha samma behov av självbestämmande som andra. Den som inte tydligt kan  uttrycka sin vilja anses inte ha någon. Många av oss har lyckan att ha en god man som känner oss väl och som stöttar oss i vår kommunikation för att uttrycka vår vilja. Men tyvärr blir vi istället sedda som objekt för andras omsorger. Våra behov och vår vilja avfärdas av samhället som anhörigas önsketänkande eller projicerade egna behov.

Vårt behov av personlig assistans ifrågasätts av vissa beslutsfattare. Skulle vi inte ha behov av ett skräddarsytt stöd bara för att vi inte själva kan arbetsleda våra assistenter? Jo, vårt behov av en nära och långvarig relation till den som assisterar är större för oss än för många andra. Vi har ofta svårt att anpassa oss efter andras rutiner och behov. Därför är det så svårt för oss att bo i en gemensam boendeform, där det krävs att man anpassar sig efter ett förutbestämt schema. Där det inte finns utrymme för individuella val.

Föreningen JAGs medlemmar accepterar inte att bli utsorterade och behandlade som mindre värda än andra. Vi kräver att bli behandlade som fullvärdiga medborgare i alla avseenden och i alla situationer och att våra mänskliga rättigheter respekteras.

För oss är personlig assistans nyckeln till självbestämmande. Det får aldrig bli tvärtom – att självbestämmande är nyckeln till personlig assistans.

Simon Johansson med sin gode man Lillemor Johansson. Foto: Jessica Linder Jansson. JAG personlig assistans

Rätt att välja vem som ska arbeta som assistent

Möjligheten att ha anhöriga som assistenter är ofta helt livsavgörande för oss med intellektuella funktionsnedsättningar. De flesta av oss kan inte kan ta emot assistans av någon som inte är upplärd. Om den ordinarie assistenten ringer sig sjuk, en halvtimme innan passets början, är det ofta bara de som står oss riktigt nära som är beredda att släppa allt planerat och rycka in som vikarie.

Att tro att man kan spara pengar genom att anhöriga hindras från att arbeta i assistansen är fel. Tvärtom. Utan anhöriga som stöttar med kunskap och ideellt arbete skulle notan snarare bli högre. Och för många av oss, som tillbringar i princip dygnets alla timmar i sällskap med en assistent, är det också enda sättet att få vara nästan privat en stund.

Utan anhöriga som personliga assistenter skulle samhället bli än mer ojämställt. Vi vet att obetalt omvårdnadsarbete främst utförs av kvinnor. Dessutom skulle personen med funktionsnedsättning hamna i beroendeställning genom sin “tacksamhetsskuld”. Att vrida utvecklingen tillbaka på ett sådant sätt är ovärdigt en välfärdsstat.

Linus demonstration

Meningsfull daglig verksamhet där vi får bidra

Ett syfte med personlig assistans är att främja jämlikhet i levnadsvillkoren och full delaktighet i samhällslivet. Det går inte ihop med den inlåsningseffekt som det innebär att bli nekad assistans i daglig verksamhet.

Personer med enbart fysisk funktionsnedsättning däremot, beviljas assistans på arbetet. En ren IQ-diskriminering.

Läs om vår modell Vi vill bidra

Albin Lindetorp

En likvärdig skola betyder att somliga behöver mer för att få lika mycket 

Barn och unga med omfattande funktionsnedsättningar behöver ett personligt och individuellt anpassat stöd för att kunna leva som andra. För att stödet ska fungera är det många gånger en förutsättning att assistenten känner barnet väl och har ingående kunskap om barnets behov.  

Under skoldagen ska en elev ta in information, tillgodogöra sig kunskap och själv kommunicera för att vara delaktig. I skolmiljön behövs bland annat stöd för praktiska uppgifter som att ta fram böcker, läsa och skriva, hjälp att förflytta sig inom skolan och på raster, hjälp i lunchmatsalen och att gå på toaletten. Men det handlar även om att få assistans i det sociala samspelet med klasskompisar och pedagoger. 

Huvudregeln är att barnets behov ska tillgodoses av skolan under skoltid. Om barnet har särskilda behov ska de tillgodoses av till exempel en resursperson. För att få ha sin personliga assistent i skolan krävs särskilda skäl. 

Men att få gå i skolan med stöd av personlig assistans är inte bara ett sätt att tillgodogöra sig undervisning. Det är också en chans att lära sig hur personlig assistans blir ett verktyg för att kunna leva ett självständigt liv som vuxen. 

När tiden i skolan och föräldraansvaret räknats bort är det svårt att nå upp till de 20 timmar grundläggande behov i veckan som krävs för att beviljas assistans. Resultatet blir att tiden som barnet tillbringar i skola och fritids maximeras eftersom det är där stödet finns.

Familjen kan också tvingas överväga korttidsboende för barnet, för att orka med vardagen.

Återinför därför rätten till assistans i skolan så att barn och unga med stora funktionsnedsättningar får möjlighet att lära och växa som andra barn!

Marcus Törneld

Rätt att växa upp i en familj – för alla barn

En av de viktigaste faktorerna för ett barns välmående är att få växa upp i en familj. Att få känna kärlek, trygghet och tillhörighet är avgörande för goda uppväxtvillkor. Vi vet att barn som växer upp på barnhem får djupa känslomässiga sår. Ändå finns det barn i Sverige idag som tvingas växa upp på barnboenden – barn med stora funktionsnedsättningar som nekas personlig assistans.  

Barnboende är fortfarande en rättighet enligt LSS. Med stöd av LSS kan ett barn skiljas från sina föräldrar och sin familj även när det inte finns några brister i familjeförhållandena och utan någon prövning av vad som är bäst för barnet.

För barn utan funktionsnedsättning är det endast om föräldrarna inte har förmåga att ta hand om barnet som barnet skiljs från föräldrarna. I dessa fall är det dessutom så att barnet så långt det är möjligt placeras i en annan familj, eftersom man anser att barn har rätt att växa upp i en familj. Här sker en tydlig diskriminering av barn med funktionsnedsättning och dessutom en tydligt IQ-diskriminering eftersom det generellt sett är barn med intellektuell funktionsnedsättning som placeras på barnboenden.

Samhället tar uppenbarligen inte sin uppgift på allvar när det gäller att åstadkomma goda uppväxtvillkor för barn med omfattande funktionsnedsättningar så länge det finns en lagenlig institutionslösning att hänvisa till.  

Det finns barn som av andra orsaker än funktionsnedsättningar inte kan tas om hand av sina föräldrar. För de barnen finns inte institutionsboende som ett alternativ. I sådana situationer ordnas istället familjehemsboende, så att barnet ändå ges tryggheten i att växa upp i en familj. Varför behandlas barn med funktionsnedsättningar annorlunda? 

Övervakningskommittén för funktionsrättskonventionen är mycket tydlig med att om staterna hänvisar människor till boende på institution innebär det alltid ett brott mot konventionen. Det spelar ingen roll hur små och ”hem-lika” institutionerna är. Kommittén pekar uttryckligen på att just barn är särskilt sårbara och att för dem finns inga alternativ till att växa upp i en familj. Den klargör också att om barn skulle placeras på institutioner på grund av sina funktionsnedsättningar utgör det tydlig diskriminering.  

Forskarna Anna Axelsson, Jönköpings universitet och Jenny Wilder, Mälardalens högskola, har undersökt personlig assistans och barns delaktighet i familjen.

– Barn och ungdomar med stora varaktiga funktionsnedsättningar behöver en personlig assistent för sin utveckling och sitt välmående. Den personliga assistenten är också nödvändig för att skapa balans i familjen, skriver de.  

Riksföreningen JAG kräver att regeringen inför en förändring i LSS som tar bort institutionsinsatser för barn och stärker barns rätt till personlig assistans!