Självbestämmande är ingen lyx – det är en rättighet!

Självbestämmande handlar om att få välja skor, musik, resor – men också om att få säga nej, ändra sig och bli lyssnad på. Att få bestämma över sitt eget liv är en mänsklig rättighet enligt FN. Ändå ifrågasätts den rätten för personer med intellektuell funktionsnedsättning.

I samtal med medlemmar med företrädare, anhöriga och assistenter i JAG blir det tydligt att självbestämmande är en kamp: mot gamla institutionstänk, mot IQ-diskriminering och mot ett samhälle som fortfarande har svårt att förstå att beslutstöd inte är detsamma som att bli bestämd över.

”Det är inte en sämre sorts självbestämmande”

– Självbestämmande betyder att få bestämma över sitt eget liv. Det handlar om både små och stora beslut – som vad man vill ha på sig, om man behöver gå till vårdcentralen, var man vill bo eller om man vill resa någonstans. Alla människor har rätt att bestämma själva, men har man intellektuell funktionsnedsättning kan man behöva stöd för att det ska fungera, säger Rebecca Lindman Dahl, personlig assistent och personlig arbetsledare hos Josefine Abrahamsson i Forshaga.

Rebecca understryker att beslutstöd inte gör självbestämmandet mindre värt:

– Det är inte en sämre sorts självbestämmande för att man behöver beslutstöd. Det ska ses som lika naturligt och tas på samma allvar som om jag sa det med mina egna ord.

Rebecca pekar på hur viktigt det är att få öva på att fatta beslut, även om det innebär misstag:

– Många som bott på institution har inte fått öva på att fatta egna beslut. Då kan det kännas läskigt att börja bestämma själv. Men det är viktigt att få prova, göra misstag och lära sig av dem.

”Självbestämmande kräver respekt och samarbete”

Ulrika Jansson är personlig assistent och personlig arbetsledare hos Nicolina Hjellum i Stockholm. Ulrika lyfter fram relationen mellan henne och Nicolina:

– Nicolina är tydlig med vad hon vill och inte vill. Hon älskar till exempel att gå på Allsång, men steget att ta sig dit kan ibland vara långt. Då behöver assistenten motivera henne, utan att ta ifrån henne rätten att välja.

Hon betonar skillnaden mellan vård och assistans:

– Om man ser personlig assistans som vård, blir det svårt att samtidigt respektera självbestämmande. Det handlar inte om att ta hand om någon – det handlar om att stötta en person att leva sitt eget liv.

Ulrika menar också att det är stor skillnad mellan att uppfostra och att stötta.

– Att uppmuntra någon att göra ett bra val är inte samma sak som att bestämma åt personen.

”Självet i självbestämmande består av minst två personer”

Allan Sundberg, pappa och god man till Tim Sundberg, beskriver självbestämmande som ett samspel:

– För en person som inte själv kan uttrycka sin vilja till andra på ett enkelt sätt, är det viktigt att ha någon – i Tims fall en god man – som känner honom väl och kan hjälpa till att föra hans talan. Det är inte en perfekt lösning, men det minst dåliga alternativet.

Han pekar på att självbestämmande med beslutstöd är en process som bygger på tillit och kontinuitet:

– När man har en god man, består ”självet” i självbestämmande av minst två personer. Det kräver tillit, kontinuitet och respekt. Och det kräver att omvärlden förstår att självbestämmande ser olika ut för olika människor.

Allan beskriver Tims frigörelse som en långsam process i små steg:

– Hans frigörelse är en serie mikrofrigörelser. Det handlar inte om att rymma med en cirkus.

”Att bli lyssnad på är viktigast”

I Kristianstad bor Kenny Brandt, styrelseledamot i Riksföreningen JAG. Han använder ögonstyrningsdator för att kommunicera, men framför allt visar han med kropp och reaktioner vad han vill. Hans gode man Maria Arkestål hjälper honom att sätta ord på det:

– Det är viktigt att inte någon annan bestämmer åt mig. Att bli lyssnad på är viktigast.

Maria hjälper Kenny att beskriva hur sårbar han är när andra inte lyssnar:

– För att jag ska kunna vara självbestämmande måste mina assistenter aktivt välja att lyssna och ge mig makten över sitt liv. Om motsatsen sker, om en assistent inte lyssnar, kan jag somna istället. Det är mitt sätt att stänga av.

Kenny och Maria betonar vikten av tid och tålamod från omgivningen:

– Självbestämmande är något man kan träna upp. Men för det krävs en lyhörd assistent som väntar in och är villig att lära sig att tolka gester och blickar. Det viktigaste är att ge tid. Att vänta längre än man tror.