Personlig assistans för andningshjälp

När vi föds börjar våra liv med en inandning och när vi dör avslutas det med en utandning. I den gamla yogiska filosofin sägs det att varje människa har ett förutbestämt antal andetag att förvalta under sin livstid. Det är en omskrivning för att vi kan påverka vår hälsa och livskvalitet genom kunskap om hur vi kan bemästra våra andetag. Andningen är central i varje människas liv, men ofta tänker vi inte så mycket på det förrän vi upplever problem med att andas.

Vi kan tycka att andning borde ha specificerats som ett ”grundläggande behov” redan från början i LSS, men det räknades på ett självklart sätt in i det grundläggande behovet ”annan hjälp som förutsätter ingående kunskap om den funktionshindrade” och blev assistansgrundande. Så fungerade det i många år.

En dom i Högsta Förvaltningsdomstolen 2015 fick den katastrofala konsekvensen att personer som tidigare behövt hjälp med andning, t.ex. av medicinska skäl, inte längre med självklarhet kunde få personlig assistans. Följderna av denna prejudicerande dom tvingade lagstiftaren att göra en lagändring i LSS. Denna lagändring innebar att andning specificerades som ett grundläggande behov. Lagändringen trädde i kraft den 1 november 2019.

Lagändringen

Lagändringen innebar att 9a§ i LSS skrivits om. Där anges nu att andning är ett grundläggande behov och att hjälp med andning ska anses som ett sådant stöd oavsett hjälpens karaktär. Det innebär att det inte ska prövas om hjälpen är av ”privat eller integritetskänslig karaktär” eller inte. Även alla åtgärder som är direkt nödvändiga för att andningshjälpen ska kunna ges ska räknas som grundläggande behov. Med ”direkt nödvändig” menar lagstiftaren att det ska finnas ett omedelbart samband mellan hjälpåtgärden och det som behövs för att underlätta andning. Det kan t.ex. vara att ställa i ordning och sköta hjälpmedel eller apparatur som används. Av 9f § LSS framgår också att något föräldraansvar inte ska vägas in då hjälpbehovet avser andning, utan hela tiden ska räkna

I lagens förarbeten anges förutsättningar för att andningshjälpen ska anses vara ett grundläggande behov. Det är att personen ska ha en dokumenterad nedsättning av någon av andningsfunktionerna och att det kan finnas en risk för personens hälsa, ytterst den enskildes liv, om hjälpinsatserna inte ges.

Vilka effekter har lagändringen fått?

Försäkringskassan har fått uppdraget av regeringen att följa upp och analysera antal personer som beviljas eller får avslag på sin ansökan om assistansersättning för andningshjälp, och att analysera och beskriva orsakerna till besluten. Slutredovisningen av detta uppdrag visar bl.a. följande:

• Tre av fem ansökningar om andningshjälp är nyansökningar. Majoriteten av dem avser barn och unga, vanligast är barn under 7 års ålder.
• Drygt hälften av alla som nyansökt om assistansersättning för andningshjälp har beviljats assistansersättning. Det är en större fler som fått assistans av det skälet än samtliga som ansökt om assistans 2020.
•  I de beslut där andning bedömts utgöra ett grundläggande behov gällde andningshjälpen som godtagits främst slemsugning, inhalationer, skötsel av trakealkanyl, andningsmaskin och hostmaskin.

Försäkringskassans slutsatser stämmer väl överens med det vi juridiska rådgivare inom JAG Personlig assistans upplevt. Den tidigare praxisutvecklingen och bedömningar kring föräldraansvar drabbade barn och unga väldigt hårt. Tack vare lagändringen i LSS har nu denna mycket sårbara grupp återigen kunnat få assistansersättning beviljad även i ung ålder. Detta har räddat många familjer och möjliggjort för barn med sådana behov att kunna bo kvar hemma.

Finns det några gråzoner?

Det görs en bedömning av om behovet av andningshjälp är ett grundläggande behov. Det finns säkerligen situationer där gränsen mellan grundläggande och övrigt behov behöver prövas i domstol. I dagsläget har inga vägledande domar av betydelse fastnat under vår lupp. Det kan tyda på att lagstiftaren denna gång varit oerhört tydlig i sin lagändring för att minska risken för feltolkning och en praxisutveckling som går åt fel håll.

Fler positiva ändringar är på gång

Lagändringen är ett led i att försöka lappa ihop en LSS-lagen som har vanvårdats i rättsutvecklingen. De katastrofala följder som flera prejudicerande domar har lett till vittnar om en stor okunskap inom myndigheter och domstolar kring funktionsrättsområdet, LSS syfte och målsättning samt mänskliga rättigheter. Nu väntar vi med spänning på lagförslagen om stärkt assistansrätt för egenvård och tillsyn och ett minskat föräldraansvar ska gå igenom och återställa de tankar och målsättningar som lade grunden för LSS.