Det gäller livet 

Visst förväntar vi oss en rättvis sjukvård i Sverige? De flesta av oss tar för givet att läkare beslutar om vård och behandling på rent medicinska grunder och inte utifrån egna värderingar av patienten som person. Men personer med intellektuell funktionsvariation kan inte lita på det. Gamla fördomar lever kvar. Många råkar fortfarande ut för att få sitt människovärde och sin livskvalitet ifrågasatt inom vården. Ibland till och med så att de nekas behandling som skulle kunna förlänga livet, vård som skulle ha givits till en patient utan nedsatt intellektuell förmåga. För det är just den intellektuella funktionsnedsättningen som tycks utmana människosynen mest. De allra flesta anser nog numera att en rörelsenedsättning, hörselskada eller synskada inte minskar människovärdet. Däremot verkar det för en del – även vårdpersonal – vara svårare att föreställa sig att en person med intellektuell funktionsvariation kan ha ett fullvärdigt liv värt att bevara. Det sägs ofta rakt ut. Jag kommer aldrig att glömma ett samtal med en vanmäktig och förtvivlad anhörig till en JAG-medlem som, svårt sjuk på sjukhus, hade fått besked av läkaren att hen inte skulle få livsuppehållande vård om det skulle komma att behövas. Skälet? ”Hen har ju ändå inget liv”. Så blev det också. 

Detta är tyvärr bara ett av många exempel på den allvarliga IQ-diskriminering som sker. Det handlar om kränkningar av rätten till liv och hälsa, de mest grundläggande mänskliga rättigheter. Många personer med intellektuell funktionsvariation vet riskerna, och drar sig för att söka sjukhusvård. Det kan faktiskt kännas säkrare att vara hemma när en är sjuk.  

Ett förhandsbeslut inom vården om att neka en patient livsuppehållande åtgärder kallas beslut om behandlingsbegränsning. Det kan exempelvis handla om att avstå från att utföra hjärt- och lungräddning, intensivvård, operation eller tillförande av vätska eller näring via dropp. Ett sådant beslut måste förstås vara medicinskt motiverat och det finns regler om hur det ska gå till. Läkaren ska samråda med patienten, och i vart fall informera patienten om behandlingsbegränsningen. Beslutet ska också skrivas in i patientens journal, med motivering. Interna koder som ”nollad” och ”hjärtnollad” förekommer. En granskning som publicerades av Ekot den 11 juni i år visar att dessa regler ofta åsidosätts. Många vet därför inte ens om att det har tagits ett beslut om behandlingsbegränsning. Den en kan göra som patient eller anhörig är att skaffa kunskap om sina rättigheter, för att kunna kräva vård på lika villkor som andra. Kämpa för livet. 

The post Det gäller livet  appeared first on JAG Personlig assistans.