Min syster

Jag kommer dela en personlig berättelse om min syster, Anna Söderberg. Jag är företrädare till henne och Anna och vår familj är helt med på att jag berättar om hennes tid från gruppbostad till personlig assistans.

Vad som är bra att komma ihåg är att det här är EN av många liknande viktiga berättelser. Vi är många som bär på dessa upplevelser.

Min storasyster Anna har en intellektuell funktionsnedsättning sedan födseln, hon har inget tal, hon har autistiska drag, ibland ett utåtagerande beteende. Men hon är verkligen med på noterna, har humor, aptit på livet, förstår allt, är väldigt sensibel, gillar musik, upplevelser och tycker om att vara delaktig i sammanhang på sina villkor.

Anna kommunicerar hela tiden, med gester, ljud, tecken, kroppsspråk. Egentligen är det inte så svårt att läsa henne, hon vet ofta väl vad hon vill, men det som är svårt ibland är att veta exakt vad hon menar och exakt vad hon vill. Det krävs mycket tid och engagemang att lära känna henne så ingående så en förstår alla detaljer.

Med en stark kärlek till sitt barn, medvetenhet och ett mod att stå på sig lät våra föräldrar Anna växa upp i sin familj.

Hon gick i skolan, på fritids sen på daglig verksamhet. Anna hade korttidsboende en vecka i månaden. Vi hade inget stöd i familjen från kommunen i hemmet. Men, vi hade en helt fantastisk mormor som var hos oss väldigt ofta. Nu i efterhand så förstår jag att hon var en personlig assistent. Hon var vid Annas sida hela tiden, tolkade, kommunicerade, stöttade henne i hennes vardagliga beslut, utmanade och bromsade. Anna utvecklades och lärde sig nya saker hela tiden. Mormor hade en ängels tålamod och tid. Och närvaro. Värdefulla egenskaper hos en personlig assistent.

Anna erbjöds plats i gruppbostad

Åren gick och när Anna var i 40-årsåldern var det dags att flytta hemifrån. Jag själv hade flyttat hemifrån för längesedan då och det mest naturliga hade kanske varit att Anna flyttade före mig eftersom hon är flera år äldre. Men våra föräldrar hade inte hittat någon lämplig lösning och visste nog inte riktigt heller vad den lösningen skulle vara.

Kommunen vi bodde i projekterade för två nya gruppbostäder. Två nybyggda hus med 5–6 lägenheter i varje som låg på en tomt mitt i ett villaområde, inte långt ifrån föräldrahemmet. Anna var en av de personer i kommunen som erbjöds en plats där.

Valet föll så småningom på gruppbostaden. Det var ett helt nytt boende så vi fick chans att vara med tidigt i planeringen. Jag minns att vi hade träffar med kommunen där vi hade workshops och fick skriva upp på notislappar vad som var viktigt i livet för var och en. Jag minns att jag skrev allt möjligt stort som smått. 

Det fanns en god intention från kommunen med detta boende. Och jag minns att jag upplevde en vilja att få det rätt och bra från början för alla som skulle flytta in.

Och så var det nog ett tag i början. Det var rätt så bra. Jag minns att Anna gillade att hänga med en ung kille som var orädd och tog med Anna på Gröna Lund i Stockholm och fick med henne på bergochdalbanan. Helt fantastiskt! 

Men det var också märkliga saker som hände som inte ska behöva ske i ett hem. Rätt som det var försvann vissa av Annas kläder. De lite speciella, finplaggen. Hennes porslin försvann ur skåpen och saker gick sönder. Och det fanns aldrig någon förklaring på hur något hade kunnat gå sönder eller försvinna. Ingen hade sett skärvor på golvet och ingen hade märkt att saker var borta från ena dagen till den andra. 

Anna behövde stöd med att sköta sin hygien, och allt för ofta såg vi att hon inte var ren, matrester satt kvar i ansiktet, tänderna blev inte borstade, naglarna var långa och smutsiga.

När vi påpekade brister möttes vi av irritation och ovilja.

Det började bytas personal. Det fanns några bra personer som hade jobbat sen starten och som hade lärt känna Anna och som hon hade förtroende för. Men de ”bra” personerna blev sjukskrivna, slutade, och i stället kom det in olika vikarier om vart annat. Ingen hade en chans att lära känna eller förstå Anna.

Pappa gick ofta en kvällspromenad hem till Anna och fann henne allt oftare sittandes ensam i en fåtölj i sin lägenhet. Han fann också små hårtussar runt fåtöljen. Snart ramlade allt på. Anna utvecklade självskadebeteenden. Hon blev utsatt för våld av andra boenden med utagerande beteenden som personalen inte kunde skydda henne från. Och slutligen utvecklade hon anorexi.

När det gått så långt att Anna behövde sjukhusvård tog våra föräldrar henne från boendet och startade processen med att ansöka om personlig assistans.

Vi var chockade.

Och jag ska vara helt ärlig; jag hade aldrig kunnat drömma om att det skulle bli så. Trots att jag är närstående så tänkte jag aldrig i de banorna av att detta skulle bli en institution där stödet satt fast i huset, där personer som inte valt varandra blir ihopklumpade, där Anna inte hade kontroll över beslut som berörde henne och där personalens och arbetsplatsens krav och behov gick före Annas. Hon behövde anpassa sig till bostaden på ett sätt som var omöjligt för henne och när vi närstående och företrädare försökte påverka blev vi illa omtyckta, uteslutna och det slog tillbaka på Anna.

Likt en 1920-talsinstitution uppstod på gruppbostaden en expertgrupp av ledning och föreståndare som tyckte sig veta bäst vad Anna behövde. Beslut som rörde en individs levnadsvillkor låg i händerna på ”experterna”.

Anna beviljades assistans

Tack och lov beviljades Anna statlig assistansersättning. I assistansen finns inte de strukturerna, assistansanvändaren är huvudperson och har makt över sitt liv.

Nu mår Anna bra. Nu bestämmer hon hur hon vill ha det, hur hon vill leva. Hon får det stöd hon behöver av assistenter och företrädare. Hon är omgiven av möjliggörare som hon kan kommunicera med.

Det här upprepar sig för många fortfarande. Därför är det så viktigt att vi lär oss av historien vad som händer när makten tas ifrån en. Det var aldrig någon illvilja från en enskild person men det är konsekvensen av strukturer och ett stöd som sitter fast i huset. Det blir en kamp mellan den boendes behov och arbetsplatsens. Och den går inte att vinna för den boende. Makten togs ifrån oss i det ögonblick Anna satte foten över tröskeln och den hamnade i stället i händerna hos chefer och personal. Det var ofrånkomligt. Mycket beroende på att hon själv inte kunde tala om vad hon ville och vad hon behövde. Alldeles för få personer förstod vad hon kommunicerade.

Personlig assistans är livsavgörande. Godmanskap och personlig assistans är, för personer med omfattande funktionsnedsättning och stora kommunikationssvårigheter receptet på Independent Living i praktiken.