Det nya lagförslaget om personlig assistans för samtliga hjälpmoment som avser andning och måltider i form av sondätning är en stor seger för små barn med stora funktionsnedsättningar. Det innebär sannolikt att många av de mest utsatta barnen räddas från att tvingas växa upp på barnboende och istället kan leva med sina familjer med hjälp av personlig assistans. En stor lycka för många som fått avslag på ansökan, och nytt hopp för en hel generation med små barn med stora behov.
Däremot är det med sorg i hjärtat vi konstaterar att regeringen samtidigt vill permanenta den rådande praxis som det senaste decenniet tillämpats om grundläggande behovs integritetskänslighet. Den har inget stöd i lag eller förarbeten och Riksföreningen JAG skulle önska att regeringen valt ett annat sätt att lyfta fram särarten hos behoven andning och sondätning.
– Vi har kämpat mot denna tolkning i tio års tid och det är ett hårt bakslag att det blir lagstadgat i stället för förkastat, säger Cecilia Blanck, verksamhetschef för Riksföreningen JAG.
Riksföreningen JAG invänder dessutom starkt emot att integritetskänslighetskravet införs för alla fem grundläggande behov (av- och påklädning, sköta sin hygien, äta, kommunicera och annan hjälp som kräver ingående kunskap om personen). Praxis om integritetskänslighet har bara gällt för de tre första, mer praktiska, grundläggande behoven. När det gäller kommunikation och annan hjälp som förutsätter ingående kunskap blir kravet både obegripligt och irrelevant.
– Det här är något som regeringen behöver ändra på eller förklara hur det ska tillämpas.