​Forskningsprojekt på liv och död efter initiativ från Riksföreningen JAG

Forskarna Matilda Svensson Chowdhury och Niklas Altermark har beviljats forskningsstöd under fyra år för att undersöka den förväntade livslängden för personer med intellektuella funktionsnedsättningar utifrån politiska beslut.

Återkommande rapporteras om att människor med omfattande funktionsnedsättningar dör i förtid till följd av misstag inom vård och omsorg. Medicinsk forskning visar att glappet mellan livslängden hos personer med funktionsnedsättning och resten av befolkningen delvis har sociala förklaringar. Ändå har varken den funktionshinderpolitiska offentliga debatten eller forskningen i Sverige tidigare närmat sig livslängd från ett socialt och politiskt perspektiv.

Initiativet till forskningsprojektet kommer från Riksföreningen JAG.

– Vi har länge försökt peka på att när personer med omfattande funktionsnedsättningar får det individuellt utformade stöd de behöver så lever de längre, säger Cecilia Blanck, verksamhetsansvarig i Riksföreningen JAG. Vi ser i vår förening många exempel på människor som överlever både sjukvårdens profetior och tidigare generationer, ofta med decennier. Vår slutsats är att det är tack vare personlig assistans av hög kvalitet. Det här är också en viktig pusselbit i frågan om kostnadsutvecklingen för den personliga assistansen. Vi är så lyckliga över att frågeställningen äntligen kommer att undersökas vetenskapligt.

Forte, Forskningsrådet för hälsa, arbetsliv och välfärd, poängterar i sin motivering till forskningsanslaget att det är ett projekt som är väldigt relevant för det svenska samhället, människor med intellektuell funktionsnedsättning och den akademiska forskningen.

Kravet från Forte är att forskarna i projekten ska jobba tätt ihop med flera brukarorganisationer. Förutom Riksföreningen JAG kommer forskarna samarbeta med RBU, FUB och Svenska Downföreningen som alla kontinuerligt kommer att bjudas in till seminarier i projektet.

–Vi är otroligt glada och tacksamma att vi kan göra det här tillsammans med brukarorganisationerna, säger Matilda Svensson Chowdhury.

Forskningsprojektet ska pågå i fyra år. Resultat och delresultat kommer att publiceras både i vetenskapliga kanaler och andra källor för att nå ut med resultatet bredare. Eventuellt blir materialet även en bok. 

Matilda Svensson Chowdhury och Niklas Altermark har tidigare bland annat samarbetat som redaktörer för en forskningsantologi om personlig assistans.