Magnus Andén berättar

Av Magnus Andén, ordförande i Föreningen JAG (berättad med hjälp av min gode man Gerd Andén).

Jag föddes 1965. Jag har alltid haft mycket omfattande assistansbehov och det var svårt för min familj att klara av den kvalificerade omvårdnad dygnet runt som jag behövde. Jag fick flytta till barnvårdhem när jag var fyra år. Där for jag mycket illa.

Jag bodde där i tre år. Mamma och pappa besökte mig på helgerna, men det räckte inte. Jag avskärmade mig från omvärlden, slutade gråta, slutade skratta, ville inte äta. Läkarna sa att jag inte skulle orka leva ens till skolåldern på grund av min svåra hjärnskada.

Detta var outhärdligt inte bara för mig utan även för mina föräldrar. När jag var sju år beslöt de att ta hem mig från vårdhemmet. Kommunen lovade att hjälpa till med några timmars barnvakt per vecka, annars fanns ingen hjälp.

Genom FUB träffade min mamma några andra föräldrar som var i samma situation. De stöttade varandra genom långa telefonsamtal och träffades ibland.

Mina föräldrar köpte ett enplanshus i en grannkommun till Stockholm och fick bostadsanpassningsbidrag för att göra ett större badrum och rullstolsramper utanför dörrarna. Det blev ett bra hus, där vi bodde tillsammans i 30 år. Dessutom begärde mina föräldrar praktisk hjälp av kommunen motsvarande en heltid i veckan. Det var första gången någon begärde så mycket hjälp i den kommunen, men det löste sig snabbt på ett oväntat sätt. Just när jag och mamma träffade den beslutande socialassistenten råkade jag få ett stort epilepsianfall. Hon blev mycket bestört och lovade genast att om vi hittade någon person som ville arbeta med mig, så skulle kommunen omedelbart anställa den som personlig assistent 40 timmar i veckan. En förutsättning för kommunens insats var att ”behovet inte kunde tillfredsställas på annat sätt”, vilket innebar att mamma måste ha ett förvärvsarbete och inte fick vara hemma.

Från att ha varit omöjlig blev vår tillvaro från och med detta hanterbar. Fortfarande krävdes stora insatser av mina föräldrar. Veckan består av 168 timmar. Assistenten arbetade 40 timmar och 128 timmar föll på mammas lott att hjälpa mig.

När mamma såg att jag kunde leva ett liv som andra barn med hjälp av familjen och personlig assistent upprördes hon av samhällets syn och att barn som jag tvingades försvinna in i institutionsvärlden. Genom FUBs tidning, där hon berättade om mig, fick hon kontakt med ett antal familjer i Sverige i liknande situationer. Föräldrarna bildade en arbetsgrupp. 1976 skrev de till regeringen, landstingen och kommunerna och krävde att alla barn, ungdomar och vuxna med de största funktionsnedsättningarna skulle få personlig assistans 40 timmar i veckan. De uppvaktade politiker, skrev artiklar, gjorde bildband och samarbetade med specialister och tjänstemän. Mamma anställdes på FUB som ombudsman för flerhandikappade och organiserade föräldrar i hela Sverige.

Så beslöt staten att alla de stora institutionerna för utvecklingsstörda skulle läggas ner. Barnen skulle bo i sina familjer och för vuxna byggdes små institutioner som kallades gruppbostäder.

Men andra människor i Sverige bor inte i gruppbostäder och det ville de flesta funktionshindrade barn som vuxit upp i sina familjer inte heller göra. De ville naturligtvis ha egen bostad som andra i samhället.

1991, när jag var 26 år, fick jag personlig assistans hela dygnet, d v s 168 timmar i veckan, som socialtjänst av kommunen, och kunde bo i en egen bostad.

Ungefär samtidigt utbröt en debatt i Sverige om dödshjälp. Personer som jag togs som exempel på ovärdiga liv. Även inom handikapprörelsen fanns röster som ifrågasatte livets värde för oss med de största funktionsnedsättningarna. Vi fick nog.

I januari 1992 var vi en liten grupp personer med mycket stora funktionsnedsättningar som fick hjälp av våra föräldrar att starta Föreningen JAG. Jag valdes till ordförande och det är jag fortfarande.

Det liv som jag lever är helt annat än det jag skulle ha fått utan personlig assistans.

Just nu när min mamma, som också är min gode man, hjälper mig att skriva det här, är jag i Spanien. Jag har med mig mina assistenter och bor i mina föräldrars lägenhet som är anpassad efter mina behov.

På grund av min tracheostomi är det svårt att bada, men att ligga på solstolen nära Medelhavet och känna vinden, höra havsbruset och njuta av solen är semesterliv för mig.

Kvällarna tillbringar jag oftast på musikpubar. Musik är mitt stora intresse och jag känner artisterna som sjunger och många av stamgästerna. Det blir sena nöjeskvällar.

Vardagslivet lever jag i Stockholm. Jag bor i en egen lägenhet och assistenterna finns hos mig dygnet runt.

På fritiden lever jag som andra medelålders ungkarlar, umgås med vänner och odlar mina intressen. Jag har egen bil som mina assistenter hjälper mig att köra.

Jag är en fri medborgare och lever ett självvalt liv.

Jag talar inte. I varje fall inget språk som andra människor förstår.

Jag kan kommunicera ändå. Men det kräver att den andra personen känner mig väl och är lyhörd och har lärt sig att tyda mina signaler och reaktioner.

Mina assistenter måste träna ganska länge på att förstå mig. Ibland blir det fel, då hjälper min gode man till att reda ut missförståndet.

Nu kommer min personliga assistent Anna. Hon vet precis vad jag behöver. Jag undrar om hon vet själv, hur bra hon förstår mig. Jag vill så gärna tala om det för henne. I stället följer jag henne med blicken och försöker uttrycka min belåtenhet genom ögonen men jag vet inte om hon förstår. Ibland tänker jag på hur mitt liv skulle vara utan mina personliga assistenter. Vem skulle ha tid och tålamod att förstå mig?

Det var Anna som först förstod att jag pratade med mitt pekfinger. När hon såg mitt finger peka ett ”ja” hade jag velat gråta av glädje, om jag bara vetat hur. Mina ansiktsmuskler lyder mig lika lite som resten av min kropp. Det är bara pekfingret jag kan styra. Min enda länk till omvärlden. Genom att peka med fingret kan jag säga ”ja”, och Anna väntar tålmodigt på mitt svar.

– Idag ska vi gå till dagliga verksamheten, Magnus, säger Anna efter att ha läst på schemat.

Jag har haft kramper hela natten. Jag orkar inte gå någonstans i dag. Jag vill bara vara hemma och vila, tänker jag och tittar Anna i ögonen. Hon stannar upp i sina bestyr och kommer fram till mig.

– Hur är det egentligen? frågar hon med ett utforskande uttryck i ansiktet.

Jag blundar och andas tungt för att visa hur trött jag är.

– Är du trött? frågar hon.

Jag pekar snabbt med mitt finger och ser hur hennes blick söker min hand.

 

– Har det varit en jobbig natt? fortsätter hon, som om hon läste mina tankar. Jag pekar igen, flera gånger. Anna förstår.

– Jag ringer din gode man och hör om vi kan hoppa över den dagliga verksamheten idag, säger hon, redan på väg till telefonen på bänken.

Jag hör mig själv sucka djupt. Jag har gjort mig förstådd. Idag vill jag bara vara hemma med Anna. Jag vill att hon ska spela min favoritmusik för mig medan jag vilar på sängen, och sen ska hon läsa för mig. Anna kommer att veta när det är dags. Ett lyckorus sprider sig i kroppen. Jag känner mig glad över Anna, glad över att få vara jag, glad över att finnas till.