Det enda vi ångrar är att vi inte valde assistans tidigare
Sofie Eriksson föddes med TSC, Tuberös Skleros Complex, en sällsynt sjukdom som ofta innebär epilepsi, autism och intellektuell funktionsnedsättning. När Sofie var 6 månader och plötsligt fick kramper åkte hennes föräldrar Anders och Margareta Eriksson in till sjukhuset med henne. Där fick de så småningom veta att Sofie hade just TSC. Det var 1987 och föräldrarna upplevde att det fanns stora tabun kring den sjukdomen och det var svårt att få ordentlig information. Så småningom startade de tillsammans med några andra familjer TSC Sverige. En föreningen där de kunde dela erfarenheter med andra i samma situation.
Sofie Eriksson bor i ett eget litet hus utanför Stockholm sedan 2013. Hon har dubbelassistans dygnet runt.
–Vi är hos Sofie en eller två gånger i veckan och kan se hur bra Sofie mår nu, säger hennes pappa Anders Eriksson. Sofie kommunicerar med kroppsspråk och ljud. Hennes assistenter jobbar aktivt med bland annat bildkommunikation för att göra det enklare för Sofie att göra sig förstådd.
Assistenterna får även handledning för att kunna hjälpa Sofie på bästa sätt bland annat de gånger hon blir utåtagerande.
–För oss har det alltid varit väldigt noga med utbildning och handledning för assistenterna, säger Anders.
Sofie tycker om att åka bil. Hon brukar gå och hämtar sina skor för att visa att nu är det dags för en tur. Sofie går korta promenader och hon tycker om musik, helst svensktoppsmusik. På sommaren gillar hos att åka båt på familjen sommarställe. Då är det tydligt att hon tycker om vinden och känslan det ger. Sofie och mamma Margareta Eriksson pratar i telefon varje vecka.
–Det enda vi ångrar i det här är att vi inte valde assistans tidigare, säger Margareta.
När Sofie var två år fick hon plats på samma förskola som sin storasyster. Där fick Sofie en resurs som enbart fokuserade på henne vilket fungerade bra. Familjen fick, efter mycket strid, även några timmars avlösarhjälp varje vecka. När det väl blev dags för skola fick Sofie bo inackorderad på den skola hon gick i. Med Sofies syskon hemma och väldigt lite hjälp, såg föräldrarna inget annat alternativ.
På det ställe där Sofie bodde under senare tonåren fungerade det sämre och efter flera, långa turer hamnade Sofie på ett utredningshem.
–Utredningshemmet sa att de aldrig tagit emot någon i så dåligt skick, säger Margareta.
Nacka kommun erbjöd nu Sofie att hyra ett eget anpassat hus som precis höll på att byggas. Kommunen tipsade om assistans men föräldrarna var tveksamma, de ville helst inte behöva vara arbetsledare eller jobba som assistenter själva utan vara enbart föräldrar och gode män. När Anders och Margareta förstod att det var möjligt ansökte de om personlig assistans till Sofie och valde JAG Personlig assistans som assistansanordnare.
–Med Sofie handlar det om kvalificerad assistans. Det tar säkert ett år att bara se alla kramper. Maud Olofsson var med från dag ett som assistent. Sedan fyra år tillbaka är det hon som är arbetsledare, säger Anders.
–Maud är beundransvärd, säger Anders.
När det är något speciellt, kanske en utbildning eller julfest går Anders in och jobbar.
–Men det händer väldigt sällan. Vi har aldrig behövt åka till Sofie akut sedan assistansen kom igång, säger Anders.
Om Sofie behöver träffa läkare eller åka till sjukhus är däremot alltid föräldrarna med.
Att insynen i hur Sofie mår och vad hon gör är så mycket större än innan assistansen är något som föräldrarna upplever som en stor skillnad.
Assistenterna hjälper Sofie att visa sitt liv för sin familj även när familjen inte är med genom bland annat i hennes egen Facebookgrupp där Sofie lägger ut bilder och korta texter.
–Vi valde JAG för Sofie mycket på grund av att det inte är ett riskkapitalbolag. För oss betydde grundtanken bakom mycket, säger Margareta.
– Det kändes helt naturligt att välja en assistansanordnare som har en grundtanke med den personliga assistansen, säger Anders.